WARNUNG: Im folgenden Text geht es um die Erfahrungen von Menschen mit starken Brandverletzungen.

Eine Brandverletzung bedeutet für Betroffene oft nicht nur schwerwiegende, körperliche Verletzungen – sondern auch starke psychische Belastung. Zwei Frauen, die die Flammen überlebt haben, erzählen, wie der Unfall ihr Leben verändert hat.

Petra Krause-Wloch, 69, ist Rentnerin und Mitgründerin des Bundesverbands für Brandverletzte. Vor ihrem Unfall arbeitete sie als Diplom-Pflegewirtin. Sie wünscht sich generell mehr Akzeptanz für Menschen, die anders aussehen als die gesellschaftliche Norm.

„Am 27. November 1991 hatte ich einen schweren Verkehrsunfall auf dem Weg zum freiwillig übernommenen Nachtdienst. Die Unfallstelle sah so aus, als ob ich mitten auf der Bundesstraße gedreht hätte. Das Auto war um einen Baum gewickelt und hat gebrannt. Ich habe davon nichts mitbekommen, ich hatte auch ein Schädelhirntrauma und bin anscheinend sofort im Koma gewesen. In meinem komatösen Zustand bin ich wohl aus der Heckklappe des Autos geklettert, der einzigen Tür, die offen war. Man hat mich in stabiler Seitenlage liegend draußen neben dem Auto gefunden. Die Vermutung über den Grund für meine Verbrennungen, ist, dass der Tank explodiert war und ich dadurch angefangen habe zu brennen. Ich bin erst im Krankenhaus zu mir gekommen. Den Baum musste ich ersetzen, das waren um die 1.000 Euro. Aber sowohl diesen als auch die Stelle des Unfalls gibt es nicht mehr, dort wurde eine Umgehungsstraße gebaut.

Ich wurde ins künstliche Koma versetzt und lag auf der Intensivstation, bis ich im Januar geweckt wurde: ‚Wissen Sie, wer Sie sind? Wissen Sie, wo Sie sind? Wissen Sie, was passiert ist?‘ Und ich wusste gar nichts mehr. 14 Tage vor dem Unfall und eine Woche danach sind weg. Keine Erinnerungen. Retrograde Amnesie nennt man das. Mein Handgelenk war gebrochen. Durch meine Sprechkanüle habe ich nach einem Spiegel gefragt, weil ich mich ansehen wollte. Beim Baden habe ich den dann bekommen. Es waren Unmengen an Ärzt:innen und Pflegekräften um mich herum, weil sie Angst hatten, dass ich überreagiere, wenn ich mich sehe. Aber nein. Oder, dass ich weine. Aber nein. Ich habe dann hinterher geheult, als keiner mehr da war. Das war schon ein Schock, ich sah wirklich ziemlich heftig aus. Heute hat sich das alles verwachsen, es ist kaum noch sichtbar. Außer an der Nase und am linken Ohr. Mir fehlt ein Nasenflügel und die äußere Ohrmuschel. Verbrennungen hatte ich im Gesicht, am Arm und an den Händen. Die Finger an meiner rechten Hand sehen auch anders aus. Und der Zeigefinger an meiner linken Hand ist krumm.

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Als ich wach war, habe ich mich immer mehr aus der Intensivstation heraus gekämpft. Da ich ausgebildete Krankenschwester bin und bereits mit brandverletzten Kindern gearbeitet habe, kannte ich mich aus. Ich habe auch in der Physiotherapie fleißig geübt, sodass ich immer mobiler wurde. Noch im Januar wurde ich auf die Normalstation verlegt. Von da an musste ich dann selbst zu den Therapien gehen. Anfang März bin ich nach Hause gekommen. Reha hatte ich anschließend nicht, das gab es damals noch nicht.

Außer drei Korrekturoperationen am Anfang habe ich keine durchführen lassen. Mein Gesicht wurde mit Dermabrasion etwas abgeschliffen. Meine Nase sah komisch aus, da sich durch den Unfall die Nasenscheidewand verschoben hat. Außerdem hatte ich auf der linken Seite des Kopfs keine Haare mehr. Die Verbrennungen waren so tief, dass die Haarwurzeln auch verbrannt sind. Dafür habe ich eine Gewebe-Expander-Behandlung durchführen lassen: Ich habe zwei Silikonbeutel unter meine behaarte Kopfhaut gepflanzt bekommen, um die Kopfhaut zu dehnen. Zweimal die Woche wurden diese mit NaCl (Kochsalz) befüllt. Die Narkose habe ich mit jeder Operation schlechter vertragen und jedes Mal mit wahnsinnigen Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit reagiert. Und dann hat es mir gereicht. Vor ca. fünf Jahren habe ich noch eine Haarzelltherapie durchführen lassen, da an meiner linken Schläfe immer noch die Haare fehlten.

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Du willst dich zum Thema Verbrennungen austauschen? Dann erreichst du Petra unter: brandverletzte@brandverletzte-leben.de

Nachdem ich entlassen war, musste ich viel zu Ärzt:innen. Ich hatte Probleme mit meinen Augen, Ohren und außerdem Drehschwindelanfälle. Auf der rechten Körperseite habe ich eine Halbseitenlähmung. Trotz der Verbrennungen sind meine beiden Körperseiten fast gleich stark.

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Um die Fußmuskulatur zu stärken, damit ich nicht mehr stürze, habe ich mir Keile besorgt. Den Drehschwindel habe ich nach einer Weile auch unter Kontrolle bekommen. Ich darf z. B. nichts Schweres heben und muss auch darauf achten, nicht zu viel Stress zu bekommen, sonst kann dieser ausgelöst werden. Früher ist das auch beim Autofahren passiert, aber wenn ich jetzt mit meinem Wohnmobil längere Strecken fahre, halte ich zwischendurch an und mache meine Übungen. Ich bin froh, dass ich mit meinen 67 noch so beweglich und fit bin. Auch Narben benötigen Bewegung. Viele bewegen sich mit ihren Narben so, wie sie sich im Alltag auch bewegen, nämlich gar nicht. Und wenn man Narben hat, ist es immer wichtig, mit ihnen zu arbeiten. Sie zu dehnen und zu strecken. Wenn das nicht gemacht wird, werden sie härter und fangen an zu spannen. Außerdem friere ich allgemein sehr schnell und vor allem bei kälteren Temperaturen spüre ich die Spannung der Narben. Ich habe früher Gitarre gespielt, das geht jetzt mit meinem krummen Zeigefinger leider nicht mehr. Dafür habe ich mich mit anderen Instrumenten vergnügt, als Ausgleich. Den Finger möchte auch niemand operieren, weil es zu riskant sei. Und ein bisschen beweglich ist er noch. Ich sage immer: ‚Ist mir doch egal, da kann ich wenigstens eine Tasse dranhängen.‘

Die Haut mit Brandverletzungen ist sehr viel dünner und so empfindlich, dass ich mein ganzes Leben mit Sonneneinstrahlung aufpassen muss. Ich kann nicht schwimmen gehen, wenn die Sonne am höchsten steht im Sommer. Durch die Reflexion auf dem Wasser kann ich nämlich Verbrennungen und Blasen bekommen. Brandnarben sind sehr empfindlich. Ich muss mich ständig eincremen, vor allem im Gesicht und an den Händen. Sonst fängt die Haut an, unangenehm zu spannen oder sogar zu schmerzen. Ich brauche eine besondere Brille, die ganz leicht ist, wegen meiner Nase.

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Meine Augen muss ich dauerhaft tropfen, dreimal täglich mindestens und immer wieder untersuchen lassen, weil sie zu trocken sind. Da die Unterlider die Augen runterziehen, mache ich regelmäßig Übungen mit ihnen, damit alles schön beweglich bleibt. Wenn ich nichts machen würde, könnte es sein, dass meine Unterlider immer weiter nach unten ziehen und ich dann gar nichts mehr sehen kann. Meine Nase muss ich mehrmals täglich von innen eincremen. Wenn ich das nicht mache, fängt sie an zu laufen, um Feuchtigkeit herzustellen. Damit ich nachts besser schlafen kann, mache ich Nasenstrips auf meine Nase. Und sonst habe ich Verbrennungen an der Schulter bis hin ins Gesicht. Wegen des Drehschwindels und für die Flexibilität meiner Narben mache ich jeden Morgen 15–20 Minuten und jeden Abend sieben Minuten ausnahmslos meine Übungen. Und mit Susi, meiner Hündin, bin ich dreimal täglich draußen spazieren.

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Ich habe 1994 zusammen mit anderen Brandverletzten den Bundesverband für Brandverletzte gegründet. Nach meinem Unfall wollte ich auch unbedingt wieder als Krankenschwester arbeiten, habe aber im Krankenhaus keinen Arbeitsplatz mehr bekommen. Ich wurde von den Ärzt:innen aussortiert: ‚So können wir Sie doch nicht auf Patient:innen loslassen, das müssen Sie doch verstehen.‘ Das war damals so. Ich habe mich mehrmals vorgestellt und immer dieselbe Antwort erhalten. Das tut nicht gut. Das tut weh. Dadurch, dass ich keine Anstellung mehr gefunden habe, wurde mein Selbstwertgefühl stark beeinflusst. Notgedrungen habe ich dann Rente beantragt, mehr Aufgaben im Verein übernommen und als Journalistin gearbeitet. Dort durfte man arbeiten, auch wenn man so aussah wie ich. Durch diese Aufgaben, die ich mir gesucht habe, konnte ich Bestätigung erhalten und so mein Selbstwertgefühl stützen. Wenn der Selbstwert schwindet, können sich Depressionen entwickeln. Ich habe mich da rausgezogen, indem ich mir etwas anderes zugetraut habe. Außerdem habe ich mehrere Ehrenämter belegt, eine Fortbildung zur Pflegemanagerin und ein Studium zur Diplom-Pflegewirtin absolviert. Auch mit dem Verein habe ich immer mehr Akzeptanz gewonnen, mehr Vorträge gehalten, mehr positives Feedback erhalten und dadurch steigt dann das Selbstwertgefühl wieder. Und das ist sehr wichtig. Inzwischen habe ich für die Vereinsarbeit auch das Bundesverdienstkreuz erhalten.

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Petra erhielt für ihre Vereinsarbeit das Bundesverdienstkreuz.

In der Anfangszeit, als ich nach Hause entlassen wurde, hatte ich einige negative Erlebnisse. Bei uns auf dem Dorf war es nicht schlimm. Aber auch hier haben sich Leute beim Spazierengehen nach mir umgedreht und sind gegen Laternenpfähle gelaufen. Das Schlimmste, was ich mal erlebt habe, war, dass ein Kind mit dem Finger auf mich gezeigt hat und die Mutter gefragt hat, was denn mit der Frau los sei. Die Mutter hat dem Kind eine Ohrfeige gegeben. Ich wäre am liebsten hingegangen und hätte die Frau zusammengestaucht. Kinder dürfen fragen und ich mag auch antworten. Ich bin viel angeglotzt worden. In Hannover bin ich einmal auf dem Zebrastreifen hingefallen und die Leute dachten, ich wäre besoffen, was ich nicht war. Ich habe stark geblutet, aber niemand hat mir geholfen. Ich habe mir dann selbst Taschentücher umgewickelt und bin weitergegangen. Wenn Haut mal so richtig verbrannt war, dann fängt sie schneller zu bluten an und verheilt deutlich langsamer. Wenn ich mit dem Bus oder der Bahn unterwegs bin, habe ich mir angewöhnt, genauso mit Leuten umzugehen, wie sie mit mir. Glotzen die mich an, glotze ich zurück. Ich suche dann immer nach Anomalien, mit denen diese Menschen vielleicht ein Problem haben könnten.

Meiner Meinung nach gilt es das, was im Moment an Entwicklung passiert, entgegenzusteuern. Wir sollten wieder viel mehr miteinander kommunizieren, neugierig sein und vor allem Fragen stellen. Mit Fragen können wir umgehen, weil man sich damit auf einer sachlichen Ebene befindet, es wird miteinander kommuniziert und sich nicht aufgrund des Aussehens abgestempelt. Das Vier-Ohren-Kommunikationsmodell aus der Kommunikationspsychologie erklärt das gut. Es kommt nicht alles an, was wir uns gegenseitig erzählen. Wir alle haben mehrere Filter, die das, was uns gesagt wird, auf unterschiedliche Weise filtern. Von dem, was wir erzählt bekommen, bleibt nur wenig im Kopf. Wir filtern nur heraus, was wir wirklich behalten wollen. Das liegt nicht daran, wie eine Frage gestellt wird, natürlich können Fragen auch aggressiv gestellt werden, aber das ist damit gar nicht gemeint. Sondern die Art der Kommunikation. Wie ich die Frage aufnehme, wird auch wieder durch die vier Ohren gefiltert. Und dementsprechend antworte ich dann. Wir sollten wieder offener werden.

Ich fühle mich sehr wohl in meiner Haut. Eine Psychologin hat untersucht, ob die Brandverletzungen einen Einfluss auf das Leben und Erleben eines Menschen haben. Es sind nicht nur die Brandnarben, sondern vor allem das, was die anderen Menschen den Brandverletzten zurückspiegeln und wie mit ihnen umgegangen wird. Das ist das, was den größten Einfluss auf die Menschen hat. Ich gebe immer mal wieder Kurse, wo ich mit Brandverletzten Bodypainting durchführe. Die Teilnehmenden sollen das Körperteil anmalen, dass sie am wenigsten mögen. Es ist sehr interessant, welchen Unterschied so etwas machen kann. In Amerika ist es beispielsweise sehr üblich, Brandnarben zu tätowieren. Das ist eine gute Hilfe, um das neue Aussehen zu akzeptieren. Ich habe mit meinen Narben optisch keine Probleme, weil ich von Anfang an so angenommen wurde, wie ich eben bin, von meiner Familie und vor allem meinem Mann. Er hat mir gesagt, dass es darauf ankommt, wie ich damit umgehe. Wenn ich ihm keinen Glauben hätte schenken können und bei jedem Kompliment immer gesagt hätte: ‘Das sagst du ja nur so‘, dann wäre es vielleicht auch anders verlaufen. Ich habe es einfach angenommen. Ich war aber froh, dass er bei mir geblieben ist, dieser Mann war meine große Liebe. Während der Zeit im Krankenhaus war das meine größte Angst.

Verbrennungen gehören zu den seltenen Krankheiten und gerade für die Pflege gibt es sehr wenig aktuelle Literatur. Durch die Pflegemanagementausbildung mussten wir für Projektarbeiten viel in Büchereien gehen und dort habe ich bemerkt, dass es nur veraltete Bücher gibt. Im Bundesverband für Brandverletzte haben wir immer einen wissenschaftlichen Beirat und arbeiten auch ein bisschen mit Ärzt:innen zusammen. Die Ärzt:innen waren dabei, ein Buch zu schreiben, hatten aber Schwierigkeiten. Ich wurde gebeten, einen kurzen Artikel für das Buch zu schreiben. Dieser war so gut, dass mich einige Brandverletzte gelobt und mir gesagt haben, dass ich ein eigenes Buch schreiben sollte. Ich habe das dann mit dem wissenschaftlichen Beirat besprochen und wurde zusätzlich darin bestärkt. Das Buch habe ich zusammen mit ganz vielen anderen Mitautor:innen geschrieben. Diese habe ich alle zusammengesucht. Ich habe das in drei große Artikel unterteilt und habe mir zu jedem Kapitel immer Psycholog:innen, Physiotherapeut:innen, Ergotherapeut:innen und Chirurg:innen gesucht. Es wird zuerst die Zeit auf der Intensivstation beschrieben, dann die Nachsorge und zuletzt die Zeit zuhause. Ich wurde damit sogar auf die Frankfurter Buchmesse eingeladen und durfte es dort vorstellen. Ich wollte schon immer mal dort hin, dachte aber nie im Leben daran, dass ich als Autorin hingehen würde. Das war der Wahnsinn.

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Ich finde, es ist immer wichtig, nach seinen Talenten zu schauen und darauf zu achten, dass man sich selbst wertschätzt. Und das habe ich gelernt. Mein Leben ist aufregend, obwohl ich Rentnerin bin, vor allem durch die vielen Ehrenämter. Zusammen mit anderen Vereinen haben wir auch die ‘European Burns Association‘ gebildet und uns europäisch vernetzt. Dafür sind wir jahrelang von einem Land ins andere gefahren und haben uns getroffen. Das war so interessant und ich konnte endlich meine fünf Sprachen anwenden. Dann habe ich das Buch geschrieben und war auf der Frankfurter Buchmesse. Zum ‘World Burn Congress‘ in Amerika habe ich eine Fahrt organisiert und bin dort mit zehn anderen Brandverletzten zusammen hingeflogen. Ich habe durch die Tagungen viele Länder kennengelernt. Seit meinem Unfall ist mein Leben so interessant. Manche sagen, dass alles negativ ist, wenn man eine Erkrankung hat, aber das muss nicht sein! Es ist wichtig, auch im Alter immer zu schauen, was einem Spaß macht, wozu man Lust hat und das dann durchzuführen. In sich reinzuhören und mit sich selbst und seinem Körper zu leben. Das ist das, was ich weitergeben will und kann.“

Caroline (Name geändert), 34, ist Personalreferentin aus Hamburg. Mit der Teilnahme an diesem Projekt möchte sie dazu beitragen, dass Narben in der Gesellschaft weniger stigmatisiert werden. „Narben, vor allem Brandnarben, werden in Filmen immer negativ dargestellt. In Horrorfilmen sind die Bösen oft körperlich entstellt – und das nicht selten durch Brandnarben. Falls Betroffene die Bilder sehen oder dieses Interview lesen, möchte ich ihnen mitgeben, dass sie nicht allein sind und dass diese negative Darstellung nicht die einzige Perspektive zum Thema ist“, sagt sie. In ihrem Alltag begegne sie sehr selten Menschen mit Brandnarben. Für sie sei es beruhigend zu wissen, dass es auch andere Menschen mit solchen Narben gebe.

„Ich hatte im August 2009 meinen Unfall. Ich war 19 Jahre alt und habe damals in einer WG in einem Mehrfamilienhaus in Berlin gewohnt. Ich hatte auch eine Freundin zu Besuch, die bei mir übernachtet hat. Irgendwann morgens bin ich von Feuergeräuschen wach geworden. Ich befand mich direkt im Fluchtmodus, habe sie noch geweckt und gesagt:  ‚Wir müssen raus!‘ Da ich im vierten Obergeschoss gewohnt habe, mussten wir durch das brennende Treppenhaus nach unten zur Wohnungstür gelangen. Ab diesem Zeitpunkt ist unser eigenes Erinnerungsvermögen eigentlich weg. Sowohl bei ihr als auch bei mir. Durch Rekonstruktion später wissen wir, dass ich es nach unten geschafft habe und meine Freundin direkt hinter der Wohnungstür zusammengebrochen ist und reanimiert werden musste. Später haben wir dann herausgefunden, dass der Kühlschrank einer Nachbarin aus dem zweiten Stock durch einen Kurzschluss angefangen hat zu brennen. Nachdem sich das Feuer ausgebreitet hatte, hat sie die Wohnung verlassen und dabei versehentlich ihre Wohnungstür offengelassen. Dadurch konnte sich das Feuer auf das Treppenhaus ausbreiten. Wir sind blöderweise direkt in das Feuer gelaufen und waren deswegen beide sehr schwer betroffen.

Mittlerweile geht es uns gut. Wir wurden beide ins künstliche Koma versetzt und lagen dann eine ganze Weile im Krankenhaus. Menschen, die großflächige Verbrennungen haben, werden generell in ein künstliches Koma versetzt, damit sich der Körper erst mal darum kümmern kann, zu heilen und andere Funktionen werden dadurch eben heruntergefahren. Nach ungefähr neun Wochen wurde ich aus dem künstlichen Koma zurückgeholt und war dann insgesamt drei Monate im Krankenhaus. Ich hatte in der Phase, in der ich mich noch im Koma befand, den Großteil meiner Operationen. Nach dem Aufenthalt im Krankenhaus ging es zur Reha und danach erst mal nach Hause. Dort hatte ich wöchentlich Ergo- und Physiotherapie. Es folgten außerdem weitere Operationen. Der Muskelaufbau sowie die Narben- und Wundheilung hat sich lange hingezogen. Nach einem Jahr konnte ich dann wieder meine Ausbildung fortsetzen. Ab diesem Zeitpunkt fing dann wieder die Rückkehr ins normalere Leben an.

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Ich kann mich nicht an diesen einen Schockmoment erinnern, in dem einem alles klar wird. Wird man aus dem künstlichen Koma zurückgeholt, durchlebt man in der Regel ein sogenanntes Durchgangssyndrom. Dieser Zeitraum zieht sich locker über zwei bis drei Wochen hin. In dieser Zeit ist man immer mal wieder bei klarem Verstand, hat aber aufgrund der starken Schmerzmittel Einbildungen und Halluzinationen. Es gab immer wieder einzelne Momente, in denen mir etwas klar wurde. Aber es gab für mich eben nicht diesen einen großen Schockmoment, in dem mir bewusst wurde, was passiert war. Der erste Blick in den Spiegel war auch nicht so schlimm, wie ich dachte. Vermutlich, weil ich immer noch unter Medikamenteneinfluss stand. Obwohl ich drastisch anders aussah. Mein Kopf war rasiert, wegen der Infektionsgefahr, mein Gesicht rot und ich war total abgemagert, die Muskeln sind großteils verkümmert gewesen. Damals wog ich noch 46 kg. Sonst wiege ich 65 bis 70 kg. Das war schon ein ordentlicher Unterschied. Diese Anfangszeit nach dem Unfall ist schwierig und traurig. Jetzt kann ich ganz gut darüber reden, aber ich muss auch dazu sagen, dass es im ersten Jahr keinen Tag gab, an dem ich nicht geweint habe. Und das war natürlich sehr anstrengend. Ich war auch damals noch sehr jung und in einer Phase, wo man noch nicht so richtig fest im Leben steht und seinen eigenen Platz noch nicht kennt. Das war schon schwierig, diese ganze Zeit.

An eine positive Halluzination kann ich mich noch sehr gut erinnern. An einem Tag habe ich das ganze Zimmer in Pastellfarben gesehen und habe die Pfleger:innen gefragt, ob die das mit Absicht machen, damit man sich als Patient:in wohlfühlt. Im Endeffekt war alles ganz normal, klinisch weiß gestrichen. Das war für mich aber ein sehr wohliger Tag. Natürlich gab es auch angsteinflößende Halluzinationen. In Intensivkrankenzimmern gibt es wahnsinnig viele Gerätschaften. Unter anderem auch so eine Wärmelampe, die von oben auf einen strahlt, da man durch die großflächigen Verbrennungen sehr leicht auskühlen kann. In dieser Lampe habe ich oft Menschen oder Gesichter gesehen, die mir wirklich Angst gemacht haben.

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Im Gesicht habe ich stellenweise Pigmentstörungen, zum Beispiel ziehen sich unter der Nase ein paar weiße Stränge durch. Außerdem sind meine Poren sehr groß und könnten für Aknenarben gehalten werden. Der restliche Körper ist schon schwerer betroffen, bis auf den Rücken eigentlich überall. An den Oberarmen gibt es ein paar Stellen, die nicht betroffen sind. Ich kann gar nicht sagen, wo genau transplantiert wurde. Ich glaube, dass fast überall etwas darübergelegt wurde. Mein Rücken und meine Hüfte haben Streifen von den Entnahmestellen für die Transplantationshaut. Es gibt nur eine Stelle, an der eine Vollhauttransplantation durchgeführt wurde: Ich hatte am Anfang Schwierigkeiten mit meinem linken Arm, den konnte ich nicht komplett strecken. Dafür wurde aus meiner Leiste ein Stück Haut komplett entnommen. Die Entnahmestelle wird bei so einer Hauttransplantation wieder zugenäht. Die Stelle an meinem linken Ellbogen ist gut sichtbar, weil dort das Fettgewebe fehlt.

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Alle Fotos: Kim Oppermann

Daher ist mein Ellbogen einfach dünner als der Rest des Arms. Das sieht aus wie eine kleine Delle. Die anderen Transplantationen waren alles Spalthauttransplantationen, also nur die obersten Hautschichten. Es gibt dann Stellen, die das gut annehmen und eben auch Stellen, an denen man dauerhaft dieses karierte Meshgraft-Muster sieht. Meine Füße sind ebenfalls betroffen, das war ein großes Thema und schränkt mich bis heute am meisten ein. Der ästhetische Aspekt ist für mich dabei nicht so schlimm, ich habe aber eben oft Fußschmerzen. Wenn ich meine Füße belaste, laufe ich mir häufig kleine Stellen wund. Das ist alles nicht dramatisch, ich kann das gut verbinden und dann heilt es auch schnell ab. Aber es belastet halt. Beim Kauf von Schuhen muss ich darauf achten, dass sich innen keine Nähte befinden, weil diese mir sonst die Haut aufreiben.

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Meine Freundin hat weniger Verbrennungen. Deswegen war sie im Heilungsprozess immer ein bisschen schneller als ich. Dadurch war mir immer klar, dass ich an diesen Punkt auch noch kommen werde. Das hat mir Hoffnung gegeben. Ihr fiel es deutlich schwerer, die äußerlichen Veränderungen zu akzeptieren. Dadurch, dass ich diese Funktionseinschränkungen hatte, mit meinem Arm und meinen Füßen, lag mein Fokus darauf. Das hat mir geholfen, mich gar nicht so intensiv mit meinem Äußeren zu befassen, weil es mir in erster Linie darum ging, dass alles wieder funktioniert. So bescheuert das auch klingt, aber ich glaube, das hat mir sehr geholfen. Als 19-Jährige ist das schon eine Herausforderung, wenn man in dieser oberflächlichen Gesellschaft mit einem abnormen Äußeren zu kämpfen hat.

Am Anfang ging tatsächlich gar nichts. Weder laufen, den Arm heben, noch sonst irgendetwas. Es war alles eingeschränkt. Auch das Laufen musste ich mir wieder antrainieren. Da kam auch hinzu, dass meine Füße ebenfalls betroffen waren und ich sie deswegen nicht so belasten konnte, wie gesunde Haut belastet werden kann. Deswegen habe ich zu der üblichen anfänglichen Gehhilfe auch orthopädische Schuhe erhalten. Es hat aber gedauert, bis meine Muskeln wieder da waren. Ich erinnere mich daran, als ich wieder einen Telefonhörer halten konnte, wenn auch nur für kurze Zeit, um mit Freund:innen oder Familie zu telefonieren.

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Zu sehen ist der Unterschied von der von Verbrennungen betroffenen Hand mit sehr feinen, beinahe pergamentartiger Haut und kleinen Vernarbungen im Vergleich zu gesunder Haut.

Glücksmomente und Erfolgserlebnisse kamen bei mir erst ein Jahr nach dem Unfall. Was für mich eine totale Erleichterung war, war das selbstständige Laufen, vor allem Treppen laufen. Treppe runterlaufen ist deutlich schwerer als Treppe hoch. Das hat mich lange begleitet und ist auch immer oft noch der ausschlaggebende Punkt, warum ich nicht den Fahrstuhl nehme, sondern einfach laufe: weil ich es kann. Das ist etwas, was mir total wichtig ist, worüber ich mich heute auch noch wahnsinnig freue, dass das möglich ist. Die Zeit während des ersten Jahres, in dem ich all diese Dinge wieder gelernt habe, war mit dem Gedanken verbunden, ob es nicht besser gewesen wäre, wenn ich es nicht geschafft hätte. Dieser Gedanke war oft da. Weil einfach alles so furchtbar anstrengend war. Ich war auch psychisch noch sehr angeschlagen. Ich hatte wirklich ein ganz tolles Umfeld, das sehr viel abgefangen hat. Dennoch hatte ich immer das Gefühl, alle zu belasten. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich auch nicht, wie gut es wieder werden kann. Ich hatte einfach Sorge, dass ich für immer so eine Belastung bleibe. Durch die Zeit, die ich im Koma lag, habe ich gelernt, dass die Welt sich weiterdreht und für alle anderen das Leben weitergegangen ist. Deswegen hatte ich im ersten Jahr gar nicht diese starken Momente der Freude. Ich habe erst später gelernt, mich wieder richtig über die Dinge zu freuen, die ich jetzt wieder kann. Und auch darüber, dass es alles so gekommen ist und dass ich überlebt habe und jetzt weitermache. Mein Leben ist jetzt ziemlich toll und ich mag, wie es ist.

Das erste Mal seit dem Unfall, dass ich mich mit einem Bikini in die Öffentlichkeit getraut habe, war auf meiner Lieblingsinsel Borkum. Ich war dort mit einer Freundin und wir waren in den Dünen versteckt, sodass uns niemand sehen konnte. Ich fand es unglaublich schön, die Sonne und den Wind auf der Haut zu spüren und konnte es wahnsinnig genießen. Ich erinnere mich auch noch an das erste Mal ohne Jacke, also dass ich meine Arme gezeigt habe. Ich habe noch in Berlin gewohnt und hatte Besuch von einer Freundin aus der Heimat. Sie hat eine sehr starke Persönlichkeit. Deswegen hatte ich das Gefühl, wenn sie neben mir läuft, dann kann ich das machen, weil mir dann nichts passiert. Ich glaube, dass ihr das gar nicht bewusst war, dass das für mich das erste Mal war. Wir haben darüber erst viel später mal gesprochen. Das gleiche gilt für den Moment, als ich draußen zum ersten Mal in einer kurzen Hose rumgelaufen bin. Das war während eines Urlaubs in Spanien. Wie sich Wind und all das auf meiner Haut anfühlt, die ich so viele Jahre versteckt habe, ist einfach wirklich schön.

Vor dem Unfall befand ich mich mitten in der Selbstfindungsphase. Ich war immer ein Mensch, der gerne so sein wollte wie andere. Mittlerweile weiß ich, dass ich nicht so aussehe wie andere, egal, was ich anstelle: Ob ich mir jetzt die gleichen Klamotten kaufe oder die gleiche Frisur trage, ich werde anders aussehen. Ich denke, dass ich durch mein verändertes Äußeres eine Stärke entwickelt habe, die ich sonst nicht entwickelt hätte. Selbst wenn mich jemand ständig anstarrt, dann stört mich das nicht, weil ich das nachvollziehen kann. Ich selbst schaue ebenfalls bei Menschen, die anders aussehen als ‚normal‘ und versuche herauszufinden, was es bei ihnen ist. Die Blicke sind für mich in Ordnung, weil es mich nicht stört, wenn man mich so sieht, wie ich halt aussehe. Und ich denke, dass das auch anderen helfen kann. Das ist etwas, was ich unter normalen Umständen vermutlich nicht gelernt hätte.

Das erste Mal in Kontakt mit anderen Betroffenen zu treten, das hat bei mir gedauert. Mein damaliger Freund hat relativ früh mit dem Verein Cicatrix Kontakt aufgenommen, schon zu einem Zeitpunkt, an dem ich das noch nicht konnte und wollte. Für mich war klar: Ich gehöre da nicht dazu, ich will nicht dazugehören und ich will mich auch nicht mit jemandem austauschen, der Brandverletzungen hat, weil ich das nicht bin. Ich habe am Anfang ganz stark verdrängt. Ich glaube, nach einem halben Jahr war ich dann bereit. Erst hatte ich nur Kontakt per E-Mail. Dann war ich bei Vereinstreffen mit dabei. Das sind jährlich stattfindende Wochenenden, an dem es Fachvorträge gibt und man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Das hat mir schon sehr geholfen. Aber auch davor hatte ich Angst. Man ist dort in einem Hotel untergebracht und gehört zu dieser Gruppe. Das war schon schwierig, aber zeitgleich auch ganz schön. Ich habe einfach einen Moment gebraucht, um das gut zu finden.

Vor dem Unfall war ich oft sehr dankbar für alles, was ich so hatte. Es war mein erstes Jahr weg von zuhause, ich war in Berlin, ich fand alles ganz toll und aufregend. Nach dem Unfall konnte ich keine Dankbarkeit mehr empfinden. Das war mir bewusst und hat mich sehr getroffen. Ich konnte nicht mehr dankbar sein, weil ich mein Leben nicht mehr schön fand und extrem verunsichert war mit meiner neuen Lebensrealität. Ich glaube, dass man ziemlich lange das Gefühl hat, man sei komplett unverwundbar. Als Kind, Jugendliche und auch als junge Erwachsene. Ich weiß nicht, wann das normalerweise aufhört, für mich hat es mit dem Unfall aufgehört. Das hat mich sehr schockiert, weil mir das mit der Sterblichkeit, da das erste Mal so richtig bewusst wurde. Natürlich weiß man das eigentlich, aber es fühlt sich nicht so an. Man denkt einfach, dass einem selbst so etwas nicht passiert. Dieses Weltbild war für mich nach dem Unfall erschüttert. Ich war voll mit negativen Gedanken, hatte Schmerzen, die Wunden sind nicht abgeheilt und ich war gerade mal 19. Heute ist der Gedanke, dass es plötzlich schnell mal vorbei sein kann, schon noch da, aber nicht mehr dauerhaft präsent. Teilweise denke ich mir, dass ich meinen Soll jetzt schon erfüllt habe mit dem Unfall und ab jetzt wieder unverwundbar bin. Das ist natürlich Quatsch.

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Durch konstanten, exakt dosier­ten Druck der maßangefertigten Kompressionsanzüge werden Narben nicht nur flacher und hel­ler, sondern auch weicher und sie jucken weniger. So wird versucht, überschüssige (hypertrophe) Nar­benbildung durch entsprechenden Gegendruck zu vermeiden.

Ich merke meine Narben vor allem, wenn es kalt wird, dann werden sie steifer. Das merke ich dann unter anderem in der rechten Hand. Vor allem wird meine Haut super schnell rot. Egal, ob es heiß oder kalt ist. Ich besitze Stellen, an denen ich keine Hitze- und Kälteempfindung mehr habe. An meinen Füßen spüre ich z. B. gar nicht, ob es heiß oder kalt ist. Ich merke es dann daran, dass sie sich irgendwann merkwürdig anfühlen, es ist jedoch kein konkretes Kälteempfinden. Bei den restlichen Körperstellen liegen die nicht funktionierenden Rezeptoren so nahe an den funktionierenden, dass ich eigentlich alles mitbekomme. Nur das Schwitzen funktioniert nicht mehr gut. Mein Körper heizt erst mal sehr auf, bevor er mit dem Schwitzen loslegt. Unter meiner linken Brust habe ich einen Bereich, da ist die Hauttransplantation sehr ausgeprägt, da spürt man das Meshgraft-Muster sehr stark. Ich fasse die Stelle gerne an, weil es sich interessant anfühlt. Ich mag Berührungen auf den Narben generell sehr gerne. Es gibt ein paar Stellen, da habe ich geringere Sensitivität. Dennoch mag ich es total gerne, gestreichelt zu werden, weil gerade auch die Narben an meinen Armen und Beinen diese komplett umschließen, und dort spüre ich manchmal einen leichten Druck und das ist dann einfach schön, dort einmal eine andere Empfindung zu haben.

Wenn man keine großen offenen Wunden mehr hat, soll man für eine längere Zeit einen Kompressionsanzug tragen. Dieser soll 23 Stunden pro Tag getragen werden, damit die Narben nicht hypertroph werden. Am Anfang war ich nicht dazu in der Lage, mir den Anzug selbst anzuziehen, weil mir die Kraft dazu fehlte. Kompressionswäsche ist sehr eng. Zum einen hat mir mein Freund beim An- und Ausziehen geholfen und zum anderen kam jeden Morgen ein mobiler Pflegedienst. Als ich das wieder allein konnte, war es eine große Erleichterung für mich. Nach etwa zwei Jahren habe ich den Kompressionsanzug nicht mehr benötigt. Da wollte ich ihn jedoch nicht mehr weglassen, denn er war zu meinem Schutzschild geworden. Ich habe im Dekolleté eine hypertrophe Narbe. Der Bereich ist bei Frauen schwierig zu behandeln, weil zwischen den Brüsten nur sehr schwer Druck ausgeübt werden kann. Die Narbe hat mich am Anfang gestört, dann gab es eine Zeit, in der ich fand, dass sie einfach zu mir gehört und mittlerweile ist sie halt da. Ich habe mich mal gefragt, ob ich alle meine Narben loswerden wollen würde, wenn das möglich wäre. Heute würde ich das nicht mehr wollen. Schön wäre es aber, wenn meine Füße nicht betroffen wären, weil mich das immer noch einschränkt. Der Rest, der gehört einfach dazu. Meine Lieblingshautstellen sind aber die Stellen ohne Narben. An meiner linken Hand mag ich meinen Ringfinger sehr gerne, weil der nichts abbekommen hat. Wahrscheinlich nicht nur, weil die Haut gesund ist. Sondern auch, weil sie jetzt etwas Besonderes ist an meinem Körper, da der Rest mit Narben bedeckt ist.

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Hypertrophe Narben entstehen, wenn sich nach einer Hautverlet­zung zu viel Bindegewebe bildet: Durch eine Störung der Entzündungsphase oder Wundheilung vermehrt sich das Bindegewebe zwischen den Zellen übermäßig stark und wird gleichzeitig langsa­mer abgebaut.

Der Hausbrand ist jetzt über zehn Jahre her und es war ein langer Prozess, aber mittlerweile fühle ich mich wohl in meiner Haut. Es hat sehr lange gedauert, bis ich mich das erste Mal wieder im T-Shirt, in einer kurzen Hose oder im Rock nach draußen getraut habe. Mittlerweile kann ich das gut. Wenn ich nach dem Winter das erste Mal wieder im T-Shirt draußen bin, dann ist das noch mal kurz komisch für ein paar Tage. Beim Schwimmengehen fühle ich mich eher unwohl, weil ich denke, dass mein Hüftspeck so doll ist, obwohl den natürlich niemand beachtet, weil sie alle eher auf meine Narben schauen. Ich denke, das ist ein gutes Zeichen dafür, dass ich die Narben gut angenommen habe.“

Text & Bilder: Kim Oppermann / Instagram @_kleinedinge_

Dieser Text ist Teil des fotografischen Projekts „ein Teil von Mir“ von Kim Oppermann. Die Texte dieser Serie basieren auf Interviews, die in Form von persönlichen Gesprächen mit den Teilnehmenden geführt wurden. Umgangssprachliche Wendungen werden vielfach unverändert wiedergegeben, um den persönlichen Charakter beizubehalten. Auf Wunsch einzelner Teilnehmender wurden deren Namen geändert.

Weitere Arbeiten von Kim findest du auf ihrer Homepage. Du kannst ihr auch auf Instagram folgen.

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