Krankenhäuser, Metastasen, Patient:innenverfügung, Beerdigung, Erbe, Halbwaise, Krebs. Das sind nicht gerade Themen, über die sich eine 15-Jährige Gedanken machen sollte. Und doch musste ich es. Im Jahr 2015 tauchte der Krebs, eine, wie ich finde, unberechenbare Krankheit, auch in meiner Familie auf. Aber dass Krebs so viel mehr bedeutet, hätte ich mir nie vorstellen können. 

Ich bin Laura. Heute, sechs Jahre später, bin ich 22 und blicke zurück auf unsere Geschichte.

Folgende Schilderungen sind persönliche Erfahrungen, Erinnerungen und teilweise Infos aus ärztlichen Befunden. Wie ich heute weiß, handelte es sich bei der hier beschriebenen Erkrankung um ein sehr weit fortgeschrittenes Krebsstadium.

Schule, gute Noten, Liebe, der erste Kuss, Partys und Freund:innen. Das sind die Dinge, auf die ich mich als Teenagerin konzentrieren wollte. Die Dinge, die mir Spaß machten, mich ablenkten, mir neben dem nervigen Alltag zu Hause einen Rückzugsort gaben und der anstrengenden Schule. Mein Fokus waren meine Freund:innen, Schule, Bücher und die Kunst. Alles lief so perfekt, wie es für ein damals noch 14-jähriges Mädchen inmitten der Pubertät – und mit einem Geduldsfaden aus Seide – hätte laufen können. Doch so sollte es nicht bleiben, denn fortan änderte sich alles. 

Anfang Juni 2015 klagte mein alleinerziehender Vater, der nach vielen Jahren der Orientierung in seiner neuen Arbeit richtig aufblühte und gerade befördert wurde, tagelang über sehr starke Schmerzen in der linken Seite in Höhe der Niere. Es wurde so schlimm, dass er kaum laufen konnte, geschweige denn liegen. Noch am selben Abend im Krankenhaus gingen die Ärzt:innen von einem Tumor in der Nierengegend aus. Vier Tage später, nach vielen Untersuchungen, hatten wir Gewissheit – Krebs. 

Es handelte sich um einen malignen (bösartigen) und vergleichsweise seltenen Nierentumor, welcher auch Nierenzellkarzinom genannt wird, der bei meinem Vater bereits das Nierenbecken sowie andere Körperstellen infiltriert hatte. Die betroffene linke Niere wurde mittels Nephrektomie, einer operativen Entnahme der Niere, sofort entfernt. Mein damals 45 Jahre alter Vater durfte nach einer Woche wieder nach Hause und die Ärzt:innen wollten sich beraten. 

Bis dahin hatte ich noch nicht verstanden, was die Worte „Mein Vater hat Krebs“ bedeuten. Die einzigen Veränderungen, die ich bis dahin verdauen musste, waren ein oder zwei Mal der Krankenwagen vor der Tür, die damit verbundene Aufregung, was als Nächstes passiert und der große Schnitt auf dem Bauch meines Vaters von der OP. Diese riesige Narbe, über die er nur Späße trieb.

Heute weiß ich mehr. Tatsächlich war es so, dass der Tumor schon sehr weit fortgeschritten sein musste. Nach weiterem Staging, d. h. Untersuchungen via CT wenige Tage nach der Operation stand fest, dass der Krebs bereits in mehrere Bereiche gestreut hatte. Darunter befanden sich Metastasen in diversen Lymphknoten und in beiden Lungenhälften, was für diese Art von Krebs leider üblich ist. Jährlich erkranken um die ca. 15.000 Menschen in Deutschland daran, wobei mehr Männer als Frauen betroffen sind.

Bei einem frühen Nierenzellkarzinom ist die Heilungschance recht hoch, solange der Krebs noch nicht sehr fortgeschritten ist und sich keine Metastasen gebildet haben.

Damals wusste ich noch nicht, wie schlecht die Chancen zu dem Zeitpunkt schon standen. Das sagte mir niemand. Es folgten mehrmals wöchentlich Krankenhausbesuche und regelmäßige Untersuchungen, um den Krebs genaustens zu beobachten. Die neue Lebenssituation war nicht einfach und ich fing an, mich zurückzuziehen. Anfangs stürzte ich mich noch in meine Bücher und verbesserte meine Zeichenkünste. Doch bald hörte ich auf, meine zwei verschiedenfarbigen Socken zu tragen, ich zeichnete wenig und las auch nicht mehr. Ich kam von der Schule heim, legte mich in mein Bett und spielte oft bis zum nächsten Tag. Ich wusste nicht, wie ich all das einordnen sollte. Schon immer war ich das klassische Papakind. Die Vorstellung, die Person verlieren zu können, die mir meine ersten Hotpants gekauft hatte, verdrängte ich. 

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ALLE ILLUSTRATIONEN: WOLFGANG WILER

Es gab immer wieder Höhen und Tiefen, sowohl gesundheitlich bei meinem Vater als auch bei uns zu Hause. Wegen seiner Behandlung, die nur mäßig bis wenig Erfolg zeigte, war er sehr erschöpft und musste viel ruhen. Dazu war bei ihm erst wenige Jahre zuvor Diabetes (Diabetes mellitus Typ 2) festgestellt worden. Auch daran versuchte er sich immer noch zu gewöhnen. Eine Chemo kam nicht infrage, soweit ich das heute noch sagen kann, da eine Chemotherapie bei dem resistenten Nierenkrebs wenig bis gar keinen Erfolg zeigt. Zu Hause nahm er Tabletten namens Sutent mit dem Wirkstoff Sunitinib ein, welcher laut der Deutschen Krebsgesellschaft u. a. bei fortgeschrittenen Nierenzellkarzinomen angewandt wird. Mit diesem Medikament sollen das Wachstum sowie die Verbreitung des Krebses eingedämmt werden. Dies geschieht, indem es bestimmte, von den Krebszellen benötigte Enzyme blockiert. 

Die Nebenwirkungen dieses Medikaments sind schlimm. Ich weiß noch, wie müde und benommen mein Vater durch die Einnahme war. Wir versuchten ihm zu helfen, wo es ging. Ich würde gerne schreiben, dass wir damit gut zurechtkamen. Aber zu Hause war es absolut nicht harmonisch. In dieser Situation, in der Zusammenhalt das Wichtigste ist, wussten wir nicht, wie wir miteinander umgehen sollten. Das größte Problem war vor allem das Verhältnis zwischen meinem älteren Bruder und mir. Er kam sehr schlecht mit der Situation zurecht und forderte viel Aufmerksamkeit und Energie, die niemand von uns hatte. Dies führte zu ständigen Streitereien. Wir zerstritten uns und kamen seitdem auch nicht mehr wirklich miteinander aus, was meinen Vater zusätzlich belastete. Ein Lichtblick war jedoch, wie stark und zuversichtlich mein Vater war. Er kämpfte sich durch die Behandlung. Für eine Weile sah er viel besser aus und konnte auch wieder ein bisschen mehr unternehmen. Das gab uns Kraft.

Im Herbst 2015 wurden mein Vater 46 und ich 15. Die nächsten Monate vergingen ereignislos und vergleichsweise normal. Geburtstage feierten wir zu dieser Zeit nicht groß, sondern im engen Kreis der Familie. Ich stellte meinem Vater sogar meinen damaligen ersten Freund vor. „Du bist also der Franz?“. Er hieß gar nicht Franz. So viel zu seinem niemals endenden Humor. Ich kam in die neunte Klasse und musste sehr viel lernen, während wir daheim langsam, aber sicher ein wenig zur Normalität zurückfanden, so gut es ging. Auch ich fand wieder ein wenig zu mir zurück. Mein Vater hatte in den kommenden Monaten gute und schlechte Tage.

Mitte März 2016 verschlechterte sich sein Zustand sehr schnell. Er bekam starke Schmerzen in der Wirbelsäule. Eines Tages beim Aufstehen brach sie ihm und er musste wieder operiert werden. Er wurde sofort stationär im Krankenhaus aufgenommen und ein CT zeigte, dass auch Metastasen in der Leber und in einer Rippe waren. Es wurde eine Strahlentherapie vorbereitet, um die Knochenmetastasen zu bekämpfen. Zusätzlich wurde auch noch eine Patient:innenverfügung erlassen, im Falle, dass er nicht mehr für sich selbst entscheiden konnte oder unzurechnungsfähig war.

Diese Neuigkeiten verunsicherten uns enorm. Doch es war mittlerweile allen klar, dass wir das Unvermeidliche nur hinauszögerten. Allen, außer mir. Mich traf es völlig unvorbereitet. Ich war mir so sicher, dass es ihm besser ging. Wir fingen an, wieder von anderen Themen zu sprechen und Normalität einkehren zu lassen. Und jetzt das? Was sagt man zu der Person, die diesen Rückschlag erleiden muss?

Kurz nachdem mein Vater stationär aufgenommen wurde, holte meine Mutter mich zu sich. Ich zog um, obwohl ich es gerne noch aufgeschoben hätte. Bald hatte ich also auch mit einem neuen Umfeld und einer neuen Schule fernab von meinen Freund:innen zu kämpfen. Nie hätte ich mir ausmalen können, wie eine Krankheit unser aller Leben in so kurzer Zeit derart krass auf den Kopf stellen kann. Wir versuchten, ein- oder zweimal die Woche neben der Schule ins Krankenhaus zu fahren. Doch je öfter ich kam, desto dünner wurde mein sonst sehr gut gebauter Vater. Unser Verhältnis war bis dahin so einfach und unbeschwert gewesen. Ich konnte ihm immer alles erzählen. Doch ich fing an, überhaupt nicht mehr zu wissen, wie ich mit ihm reden sollte. Ich fühlte mich jedes Mal überfordert, machtlos und verunsichert in seiner Nähe. Heute denke ich, es lag daran, dass ich damals alles verdrängt habe. Und unmittelbar bei ihm wurde ich mit allem konfrontiert.

Anfang Mai besuchte ich ihn zum letzten Mal. An diesem Tag fiel die schützende Mauer, die ich in den letzten Monaten so sorgfältig um mich herum errichtet hatte. Mein Vater saß zum ersten Mal seit einer Weile aufrecht, und da bemerkte ich, wie arg er abgebaut hatte. Ich erkannte ihn nicht wieder. Mein inneres, so wertvolles Bild von ihm fing an zu verschwimmen. Eine halbe Stunde schaffte ich es, mir nichts anmerken zu lassen. Dabei bin ich innerlich gestorben, als sich meine Eltern neben mir unterhielten. Ich erinnere mich an die Nachrichten, die ich meiner besten Freundin schrieb: „Bitte lenk mich ab“, „Erzähl mir was Lustiges!“ Aber natürlich sprachen meine Eltern mich irgendwann an und die Fassade fiel. Ich brach zusammen und konnte mich nicht mehr beruhigen. Das war einer der schlimmsten Momente meines Lebens. Ich wollte verhindern, dass mein Vater mich so sieht. Er sollte sich keine Sorgen machen. Ich wollte es überspielen, so wie er die ganze Zeit. Ich wollte ihn aufmuntern und lustige Dinge erzählen. Aber ich war wie versteinert und innerlich tot. Ich konnte ihn beim Abschied nicht ansehen. Das war die letzte Begegnung mit meinem Vater. 

Zu der Zeit setzten mich viele unwissentlich unter Druck und sagten Dinge wie: „Wenn du kommst, strahlt er immer.“ Tatsache war, dass ich ihn nach meinem Zusammenbruch zwei Wochen lang nicht mehr besuchen konnte. Sie wussten nicht, was sie mir damit für ein grausames Gewissen einredeten. Sie meinten es nur gut.

Sein Zustand verschlechterte sich nach unserem letzten Besuch noch mehr. Er war jetzt bereits zwei Monate im Krankenhaus gewesen. Knapp zwei Wochen nach dem letzten Besuch – am 20. Mai – kam der Anruf, es ginge ihm sehr schlecht. Die ganze Fahrt über konnte ich nicht fassen, was hier passierte. Selbst als ich im Krankenhaus ankam, verstand ich nicht, was gerade geschah. Man wollte mich zuerst nicht zu ihm lassen. Überall riefen die Leute: „Lasst sie nicht rein.“ Sie wollten nicht, dass ich meinen Vater so sehe. Ich sollte ihn so in Erinnerung behalten, wie er war: Stark, groß, aufgeschlossen, witzig und immer für einen Lacher zu haben. Aber ich musste zu ihm. Ich hatte mich zwei Wochen lang nicht getraut, ihn zu besuchen. Auch davor konnte ich wenig mit ihm reden, obwohl mir so viel auf der Zunge lag. Meine Mutter, mein Bruder und ich waren die Letzten, die im Krankenhaus ankamen. Wir hatten den längsten Weg. Ich nehme an, dass mein Vater durch die starken Schmerzmittel nicht mehr ansprechbar war. Ich weiß nicht, ob es in dem Raum hell oder dunkel war, wer da war oder wer was gesagt hat. Ich weiß nur, dass ich sehr lange an seinem Bett stand und seine Hand hielt und ihn wissen ließ, dass ich endlich da war. Dass ich meine Oma sah, die ganz stark und gefasst bei ihm saß. Und eine Freundin, die plötzlich bei mir war und den Moment mit mir ertrug.

Um 22:25 Uhr war es dann vorbei und er ist friedlich eingeschlafen. Nur verabschieden und noch mal mit ihm sprechen, das war mir nicht mehr möglich gewesen.

Ich werde nie vergessen, wie draußen plötzlich ein buntes Feuerwerk den dunklen Himmel und den Raum erhellte. Als hätte er es so geplant. Der Moment erschien mir unwirklich. Ich hatte zwölf Monate Zeit gehabt, mich darauf einzustellen, dass ich das erleben könnte und dass ich mich verabschieden muss. Aber ich hatte es nicht getan, und ich glaube, ich wollte es auch nicht. Ich habe bis zum letzten Tag gehofft. Selbst bei der Beerdigung habe ich den Tod meines Vaters nicht wirklich realisieren können. Das habe ich auch heute noch nicht. Ich brauchte etwas, um mein tonnenschweres Gewissen wegen der verpassten letzten Wochen zu beruhigen, in denen ich so still war und kein Wort sagen konnte. Was mir half, war eine kleine Rede, die ich ihm geschrieben und an seiner Beerdigung gehalten habe. Darin sprach ich über die schönsten und lustigsten Momente, die wir miteinander teilten, und dass ich ihn so in Erinnerung behalten würde.

An manchen Tagen blicke ich mit der Erfahrung von heute zurück und lasse alles Revue passieren. Das Verhalten meines Vaters, meins, das anderer Personen. Ich versuchte mich zu der Zeit sogar am Tagebuchschreiben und die wenigen Einträge, die ich noch habe, fühlen sich heute nur fremd an, obwohl ich sie geschrieben habe. Dieses Jahr war für mich eine Achterbahnfahrt der Gefühle, gemischt mit den süßen Alltagsproblemen einer jungen Teenagerin, ihrer Familie und dem Kampf ums Überleben. 

Auch mein Umfeld gab mir viel zum Nachdenken. Für manche Reaktionen war ich dankbar, und manchmal wollte ich schreien. Meiner damaligen Klassenlehrerin vertraute ich mich anfangs an und ich werde nie vergessen, wie sie eine komplette Unterrichtsstunde für mich opferte, nur um mit mir vor der Tür zu weinen und mir Mut zuzusprechen. Viele Freund:innen waren da, die mir zuhörten, mit mir weinten, sich mit mir austauschten, aber auch einfach normal mit uns redeten und umgingen, die uns an einem Tag das wertvolle Gefühl von Normalität und am anderen eine stützende Schulter gaben.

Es gab aber auch Personen, die zu dieser Zeit überhaupt nicht wussten, wie sie reagieren sollten oder es einfach nicht wollten. Diese Personen wiesen mich unsanft zurück, wenn ich mal das Bedürfnis hatte, zu sprechen. Danach habe ich mich oft sehr schlecht gefühlt. So, als hätte ich mit der Krankheit meines Vaters Aufmerksamkeit erzielen wollen und dieses Gefühl hasste ich. Manche verwechselten meine damalige Verfassung auch mit Desinteresse und verstanden meine Gefühlslage nicht. Eine krasse Reaktion war die einer anderen Lehrerin, die mich regelrecht bedrängte und zu einer Therapie zwingen wollte. Sie redete mir ein, ich wäre zu schwach. Sie sagte mir immer wieder: „Du brauchst Hilfe, du bist nicht stark genug“ und: „Nun müssen Vorkehrungen getroffen werden.“ Ich habe nie auf diese Lehrerin gehört und wollte auch nicht wissen, was ihre Vorstellung dieser „Vorkehrungen“ war. In erster Linie deshalb, weil ich bei meinen Freund:innen und meiner Mutter alle Hilfe fand und gut aufgehoben war, aber auch, weil ich das für mich selbst entscheiden wollte. In dieser Zeit, in der ich so schon machtlos allem gegenüber ausgesetzt war, machte mich das sehr wütend. Solche Reaktionen waren glücklicherweise die Ausnahme.

Krebs ist ungerecht. Er lässt Kinder zu Waisen werden, nimmt ihnen ihre Kinderschuhe. Er nahm meiner Oma die Chance, vor ihrem Kind zu gehen. Er nahm meinem Bruder das Hobby, mit seinem Vater an Autos zu tüfteln. Er nahm mir die Chance, von dem mir wichtigsten Menschen an den Altar geführt zu werden und die Gelegenheit, durch diesen das Autofahren beigebracht zu bekommen. Er nahm meinem Vater die Möglichkeit, mein erstes Semester in Kunst an der Uni mitzuerleben. Aber vor allem nahm er meinem Vater die Chance, zu leben und in seiner Arbeit aufzugehen, ein Haus zu kaufen und seine Enkelkinder kennenzulernen.

Mein Vater hat mir so viel Mut gezeigt und war so unendlich stark. Auch in der schwersten Stunde hat er seinen Humor und seinen Ehrgeiz nie verloren. Er hat uns gezeigt, wie stark ein Mensch sein kann und dass betroffene Personen gegen so viel mehr als nur gegen eine Krankheit kämpfen. Ich glaube sogar, dass es an ein Wunder grenzt, wie lange er durchgehalten hat.

Einschulung 2007
„KREBS ISR UNGERECHT. […] ER NAHM MIR DIE CHANCE, VON DEM MIR WICHTIGSTEN MENSCHEN AN DEN ALTAR GEFÜHRT ZU WERDEN UND DIE GELEGENHEIT, DURCH DIESEN DAS AUTOFAHREN BEIGEBRACHT ZU BEKOMMEN. ER NAHM MEINEM VATER DIE MÖGLICHKEIT, MEIN ERSTES SEMESTER IN KUNST AN DER UNI MITZUERLEBEN.“ – 2007 © PRIVAT

Ich habe meinen Vater verloren, meine unbeschwerten, bunten Socken, mich von Menschen entfernt, aber auch hundertmal so viel Zusammenhalt, Mut und Liebe erfahren, wie zum Beispiel bei Gleichgesinnten von der Krebsgesellschaft „Mama/Papa hat Krebs“, die betroffenen Kindern und Eltern beisteht.

Heute bin ich Blutspenderin in genau dem Krankenhaus, in welchem er behandelt wurde. Ebenfalls bin ich bei der DKMS registriert. Auch wenn das nur ein winziger Beitrag in diesem weitläufigen Thema ist, kommt mir doch oft der Gedanke, dass ich das vielleicht nie gemacht hätte, wenn die Geschichte meines Vaters nicht gewesen wäre.

AUTORIN: LAURA MÜLLER, ILLUSTRATION: WOLFGANG WILER

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One Comment on “Ein Jahr mit Nierenkrebs – Aus der Sicht einer Halbwaisen”

  1. Ich bin die Mama dieser mutigen, intelligenten und wundervollen jungen Frau!

    Sie beeindruckt mich täglich aufs Neue, mit welcher Besonnenheit, Stärke, Zielstrebigkeit und „Wärme“ sie ihr Leben meistert!

    Sie geht ihren Weg behutsam, willensstark und immer aufrecht.

    Das Erlebte prägte und prägt noch immer.

    Ich bin mega stolz auf sie und ihr Papa auf seiner Wolke 7 da oben auch…❤️

    Ich hab Dich unendlich lieb, Maus!

    Deine Mama

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