Meine Tochter hat Epilepsie

Es ist Mitte Februar und ich habe soeben eine E-Mail mit dem Betreff „Ich will für euch schreiben“ vor mir auf dem Bildschirm geöffnet. Sie stammt von Elisa, einer 32-jährigen alleinerziehenden Mutter, die zusammen mit ihrer 7 Jahre alten Tochter in Berlin lebt und sich bei mir als Gastautorin vorgestellt hat. Doch das ist nicht alles: Elisas Tochter, deren Namen ich hier nicht nenne, hat Epilepsie.

Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der das Gehirn oder einzelne Hirnbereiche übermäßig aktiv sind und zu viele Signale abgeben. Dies löst die sogenannten epileptischen Anfälle aus und kann in jedem Lebensalter beginnen. Manchmal zucken einzelne Muskeln, – es kann aber auch der gesamte Körper krampfen und man verliert das Bewusstsein, wichtig hierbei: Der Bewusstseinsverlust verläuft von Patient:in zu Patient:in in Bezug auf Länge und Ausprägung unterschiedlich. Um welche Epilepsieform es sich bei Elisas Tochter handelt, ist bisher noch ungewiss. Die Familie wartet schon sehr lange auf die Diagnose.

Epilepsie gehört zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen – ca. 400.000 bis 800.000 Menschen in Deutschland sind betroffen. Von einer Epilepsie wird außerdem gesprochen, wenn mindestens zwei nicht provozierte epileptische Anfälle aufgetreten sind oder nach einem ersten Anfall ein deutlich erhöhtes Risiko für weitere Anfälle besteht. Bis zu 5 Prozent der Menschen haben einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall, ohne dass diesem weitere folgen, – das heißt, sie haben keine Epilepsie. Zur Veröffentlichung von Elisas Text kam es nicht, denn ich entschied mich dafür, sie um ein Interview zu bitten. Ich möchte mehr darüber erfahren, wie das Leben mit einem an Epilepsie erkrankten Kind ist.

Und hier sind wir: Eine junge Mutter, der die Sorge ins Gesicht geschrieben ist, und eine erschöpfte Frau mit Glatze, die gerade eine Chemotherapie gemacht hat. Das Interview führte ich Ende Februar über Zoom.

DIEVERPEILTE: Elisa, 2019 hatte deine Tochter ihren ersten Anfall, da war sie 3 Jahre alt. Was ist passiert?
Elisa: Es war 2 Monate vor ihrem 4. Geburtstag, ich hatte sie vom Kindergarten abgeholt und wir waren gerade auf dem Heimweg, als sie noch auf den Spielplatz gehen wollte. Es war alles normal, ich sag mal, es gab keine Auffälligkeiten beim Spielen. Ich saß auf der Bank und habe währenddessen immer wieder zu ihr rüber geschaut, und dann kam sie auf einmal zu mir und sagte: „Mama, mir ist schlecht.“ Wir hatten einen Kinderwagen dabei, also meinte ich zu ihr: „Leg dich hin und ruhe dich aus.“ Dann fing sie auf einmal an, ihre Augen nach links oben zu drehen und ich sah nur noch das Weiße, also keinen Pupillen mehr.

Und dann?
Mein erster Impuls war, sie nach ihrem Namen zu fragen, aber sie antwortete nicht mehr. Am Anfang war es noch ein Lallen und ich dachte: Ich muss jetzt so schnell wie möglich zur Charité. Ich bin losgelaufen, kam aber nicht weit, weil meine Tochter nicht mehr zu sich kam. Beim Anblick ihrer leeren Augen wurde mir richtig anders. Dann habe ich einen Notarzt gerufen. Ein Bild ist mir in Erinnerung geblieben: Ich stand nicht weit von einem Café, darin saßen zwei Mädels, ungefähr in meinem Alter. Die beiden fotografierten ihren Cupcake für einen Post, und ich dachte nur so: Ja, und mein Kind stirbt hier gerade!

Wie ging es weiter, als der Notarzt dann da war?
Ich habe die 112 gewählt und der Person am Telefon zuerst gesagt, dass ich glaube, dass meine Tochter stirbt und dass wir schnell Hilfe brauchen. Bis der Krankenwagen da war, vergingen 15 Minuten, – das waren furchtbare 15 Minuten für mich. Sie kam einfach nicht mehr zu sich und die Augen waren … Also ich habe die Pupillen halt nicht mehr gesehen und sie reagierte auch nicht mehr. Als die Rettungssanitäter:innen dann da waren, sind wir nach Friedrichshain ins Klinikum gefahren. Dort wusste man anfangs auch nicht, was mit ihr war, weshalb wir zuerst in den Schockraum gebracht wurden, wo ganz viele Ärzt:innen waren. Dort haben sie die Kleidung meiner Tochter aufgeschnitten und irgendwie versucht, sie wieder zu beleben. Die Atmung war zwar noch da, doch ich erinnere mich daran, wie panisch alle waren. Eine:r der Ärzt:innen nahm mich zur Seite, um mir zu sagen, dass ich jetzt kurz raus könne, um den Vater zu kontaktieren, – aber es gibt keinen Vater, ich bin alleine. Als ich daraufhin zurück zu meiner Tochter wollte, hielt man mich davon ab, um die notwendigen Untersuchungen einzuleiten.

Was geschah dann?
Nach ungefähr 2 Stunden kam meine Tochter wieder zu sich. Insgesamt waren wir eine Woche auf Station. Und entlassen wurden wir mit dem Wissen, dass es sich vermutlich um einen epileptischen Anfall gehandelt haben musste – so genau wusste man das allerdings nicht, weil sie nicht gekrampft hat. Sie krampft bis heute nicht.

Was heißt das genau?
Sie hat eine Epilepsie-Art, bei der sie einfach in sich zusammensackt, von einer Sekunde auf die nächste – ohne zu krampfen. Ihr Körper verliert komplett die Spannung, sie fällt auf den Boden und verdreht dabei die Augen. Wenn man sie dann etwas fragt, kann sie nicht mehr antworten. Es erinnert mich immer ein wenig an eine betrunkene Person. Sie lallt dann und man merkt, dass sie noch etwas sagen möchte, aber kurz darauf ist sie komplett weg.

Zum Lallen: Weil die Störung dann auf den Bereich der Sprachstörung schlägt – wodurch es zu Wortfindungsstörungen kommt?
Genau. Sie hatte bis jetzt leider fünf größere Anfälle. Und manchmal ist sie im Alltag auch ganz kurz weg, aber eben nur ganz kurz, und dann ist sie wieder da. Der letzte große Anfall war im Dezember 2022. Da haben wir eine Untersuchung namens 48-Stunden-EEG in einer Klinik gemacht. Das kann man sich so vorstellen, dass sie 48-Stunden mit Videoüberwachung verkabelt wird. In dieser Zeit darf meine Tochter das Bett nicht verlassen, außer wenn sie zur Toilette muss. Eines Montagmorgens ging es los und am Freitag davor mussten wir noch für einen PCR-Test vorbeikommen. Ich habe sie von der Schule abgeholt, – alles war ganz normal und dann im Straßenübergang zur Klinik sagte sie wieder, dass ihr schlecht ist. Kurz zuvor hüpfte sie noch an meiner Hand. Und dann kamen wir gerade noch an der anderen Straßenseite an, während sie schon zusammensackte. Der Zeitpunkt war insofern gut, als dass wir eben schon vor der Klinik angekommen waren und nicht noch in der S-Bahn saßen.

Das klingt nach Glück im Unglück.
Ich bin dankbar dafür, dass ich bisher immer dabei war, wenn sie einen Anfall hatte. Aber für mich ist es halt einfach schlimm, weil es jede Sekunde erneut passieren kann. Es gibt keine richtigen Vorzeichen. Zwar gibt es Dinge, die einen epileptischen Anfall begünstigen, wie zum Beispiel Blitzlicht oder grelle Lichtreflexe, die zum Beispiel in Zeichentrickfilmen genutzt werden. Aber bei den bisherigen Anfällen war vorher nichts.

Gibt es Epilepsie bei euch in der Familie?
Ich wurde in beiden Kliniken danach gefragt und weil eben nur die eine Seite der Verwandtschaft bekannt ist, deshalb weiß ich es nicht. Also die andere Seite kennen wir schon auch, aber wir haben keinerlei Kontakt. Vielleicht auf der Seite des Vaters, aber auf meiner Seite nicht.

Ist es für dich als Mutter hilfreich, dass deine Tochter vor ihren Anfällen ankündigt, dass ihr übel ist?
Ja, das hilft mir schon. Wobei das in mir auch ein Gefühl von Sorge auslöst. Einmal meinte sie zum Beispiel, dass sie Bauchweh hat, das kann bei Kindern ja vieles bedeuten, aber da gingen bei mir sofort die Alarmglocken an.

Die Sorge steht dir ins Gesicht geschrieben, das sehe ich dir an. Wie ist das heute für dich, wenn du an ihren ersten Anfall denkst?
Mittlerweile geht’s mir gut damit. Damals wusste ich jedoch nicht, was los ist.

Dann hattest du auch keinen Verdacht, dass es sich dabei um Epilepsie handeln könnte?
Nein, ich kannte die Krankheit eigentlich gar nicht. Ich hatte in der Oberstufe eine Mitschülerin, die Epilepsie hatte. Sie hat nie beim Sportunterricht mitgemacht und wurde bis zum Abitur von ihrer Mama vor der Haustür mit dem Auto abgeholt. Aufgrund der Geschichte mit meiner Tochter habe ich erst erfahren, was das bedeutet und dass sie das eben auch hatte, so aus dem Nichts umzukippen.

Dann habt ihr also wieder Kontakt aufgenommen?
Genau! Also über ihre Mama, weil sie eine Arbeitskollegin meines Vaters ist. Mein Papa stellte den Kontakt her. Einmal war es so, das war letztes Jahr im April: Es war morgens und meine Tochter schlief in ihrem eigenen Bett, in ihrem Zimmer. Das macht sie seither nicht mehr, seitdem schläft sie wieder bei mir, weil sie das so möchte. Damals hatte ich mich schon gewundert, dass sie so lange schlief, muss aber gleichzeitig zugeben, dass ich mich gefreut habe, weil ich dadurch mal länger schlafen konnte (lacht). Und dann bin ich halt in ihr Zimmer gegangen und sah, wie sie mit verdrehten Augen und Schaum vor dem Mund auf ihrem Bett lag. Da dachte ich: Jetzt ist Ende.

Wie geht es dir damit, wenn deine Tochter einen epileptischen Anfall hat?
Ich bin ganz ruhig, aber die Bilder kriegt man nicht aus dem Kopf. Also das Bild, dass man denkt, dass das eigene Kind stirbt.

Welche Gedanken kommen in einem solchen Moment in dir hoch, wenn du merkst, dass sie einen Anfall hat?
Ein Gedanke ist da immer, weil mir gesagt wurde, dass vermutlich jeder Anfall ihrem Gehirn schadet. Dann denke ich: „Scheiße, schon wieder!“. Daher müssen wir auch regelmäßig einen Intelligenztest durchführen lassen. Wir haben zum Beispiel zwei Psycholog:innen an unserer Seite, die das Verhalten meiner Tochter unter dem Medikamenteneinfluss beurteilen, also ob sich etwas verändert.

Was für Medikamente sind das?
Buccolam – das ist eine Spritze, die schon fertig aufgezogen ist, damit es möglichst schnell geht. Bei einem Anfall wird die Flüssigkeit einfach in den Mund gespritzt. Leider zeigt es bei meiner Tochter bisher keine Wirkung.

Auf die Zunge, weil es über die Schleimhäute aufgenommen wird?
Ja, genau! Das wird über die Mundschleimhaut aufgenommen. Es macht also auch nichts, wenn ein bisschen was rauslaufen würde, aber wie gesagt: Es hilft bei ihr nicht. Der Anfall dauert bei ihr meist eine Stunde, auch wenn sie etwas von den Ärzt:innen erhält.

Ihr beide seid also ganz schön eingebunden in den Krankenhausalltag.
Ja.

Wie viel Zeit verbringt ihr mit Ärzt:innenbesuchen, Therapien und Tests, so im Durchschnitt?
Schwer zu sagen. Seit sie damit begonnen hat, das Medikament einzunehmen, ist das etwas ganz Sensibles. Dabei muss dann immer eine Spiegelkontrolle mit Blut durchgeführt werden. Deshalb ist es aktuell noch nicht optimal eingestellt. Mit den Medikamenten, die sie aktuell bekommt, kann man eine 60- bis 70-prozentige Anfallsfreiheit gewährleisten, 100 Prozent wären natürlich ideal – doch das hängt eben von der Einstellung der medikamentösen Behandlung ab, die einfach Zeit braucht. In der Klinik waren eben immer noch Spikes da, also sie hat so eine Epilepsie, die am Hinterkopf lokalisiert ist. Es wurde ein sogenanntes Schlafentzugs-EEG gemacht, um einen Anfall zu provozieren, das bedeutet, ihr wird dafür bewusst Schlaf entzogen. Ich musste sie wach halten und am frühen Morgen wurde das EEG gemacht. Dadurch konnte man sehen, dass ein Teil ihres Gehirns im Schlaf nie zur Ruhe kommt. Das klingt vermutlich unvorstellbar, aber alle 10 Sekunden findet dort eine Aktivität statt, – was sich negativ auf das Verarbeiten von neuen Dingen auswirkt. Hinzu kommt, dass wir bis heute noch nicht genau wissen, um welche Art von Epilepsie es sich bei meiner Tochter handelt. Deshalb probieren wir da aktuell noch Medikamente durch.

Kannst du das mal mit einem menschlichen Gehirn, das nicht von Epilepsie betroffen ist, vergleichen?
Die haben eben keine Spikes, also wenn man da bei uns beiden testen würde, dann werden sehr wahrscheinlich keine Spikes, also Gehirnaktivitäten in dem Areal, festgestellt – die Bereiche sind also ruhig in der Nacht.

Du hast vorhin davon erzählt, dass deine Tochter bisher 5 große Anfälle hatte. Wie häufig kommen die epileptischen Anfälle bei ihr vor – und wie unterscheiden sich die starken Anfälle von den, wie du sagst, weniger starken?
Bei den schwächeren Anfällen merkt man es kaum. Diese Anfälle werden wahrscheinlich auch schon einige Male in der Schule vorgekommen sein, die ich nicht mitbekommen habe. Das ist mittlerweile einfach so. Es ist ein kurzer Moment, in dem sie woanders ist. Das merkt man daran, dass ich, wenn ich sie in einem solchen Augenblick anspreche, keine Reaktion von ihr erhalte. Und dann ist sie plötzlich wieder da – das sind so kurze Momente, in denen sie nicht ansprechbar ist.

Merkt sie das denn selbst?
Nein.

Wie ist das für deine Tochter, wenn sie im Anschluss wieder zu sich kommt?
Als wäre nichts gewesen. Aber nach einem großen Anfall zum Beispiel weiß sie von nichts mehr. Sie hat dadurch große Erinnerungslücken, – sie weiß gerade noch, dass wir auf dem Weg zur Klinik waren. Doch ab dem Zeitpunkt, wo sie zusammengebrochen ist, ist alles weg. Im Nachhinein wunderte sie sich darüber, warum sie in der Klinik aufgewacht ist.

Wie erklärst du deiner Tochter nach einem Anfall, was passiert ist?
Ich versuche, ihr davon zu erzählen, was passiert ist und sie weiß es dadurch. Aber es ist zum Beispiel so, dass sie das Medikament auch in die Schule zum Sportunterricht mitnehmen soll. Das nervt sie dann sehr, da sie dadurch von ihren Mitschüler:innen Fragen gestellt bekommt. Am liebsten wäre es ihr, dass niemand von ihrer Erkrankung weiß und sie als „ganz normal“ angesehen wird.

Ich habe darüber gelesen, dass sich bei vielen Epileptiker:innen ein Gefühl von Scham einschleicht, weshalb sie dazu neigen, die Krankheit zu verheimlichen.
Ob es Scham ist, weiß ich jetzt nicht. Sie will einfach nicht darüber sprechen.

Auch nicht mit dir?
Eher nicht, sie fragt auch nicht so richtig. Sie weiß zwar, dass wir wieder in die Klinik müssen, dann macht sie es, weil es eben gemacht werden muss, aber ja … (senkt den Blick zu Boden).

Inwiefern leidet deine Tochter unter den epileptischen Anfällen, was bedeutet das für sie und ihr Leben und was bedeutet dies für ihre Selbstständigkeit?
Sie hängt sehr an mir, wobei ich mir nicht sicher bin, ob dies dadurch kommt, dass wir von Anfang an immer nur zu zweit sind. Seit dem letzten Anfall, nachdem sie morgens in ihrem Bett aufgewacht war, kam sie zu mir und meinte: „Mama, ich schlafe nicht mehr in meinem eigenen Bett.“ Ich glaube, es schränkt sie in der Hinsicht ein, dass sie in der Nacht nicht alleine sein kann – und dass sie allgemein sehr an mir hängt. Sie geht in die Schule oder auch mal zu Freund:innen nach Hause, aber sie würde dort nicht über Nacht bleiben.

Aus Angst vor einem weiteren Anfall?
So würde sie es nicht formulieren, aber ich denke schon.

Wie steht es um die Lebensqualität deiner Tochter, wie nimmt sie das selbst wahr? Macht sie auf dich den Eindruck, als ob sie ein glückliches Leben führt?
Im Kindergarten ja, in der Schule nicht. Sie geht überhaupt nicht gerne in die Schule, – die könnte man auch abschaffen, würde es nach ihr gehen.

Warum?
Ihre Wunschschule ist eigentlich dieselbe Schule, in die ihre Kindergartenfreund:innen gegangen sind. Dort haben wir aber keinen Platz bekommen. Und in der aktuellen Schule kannte sie vorher niemanden, obwohl sie ein aufgeschlossener Mensch ist. Richtige Freund:innenschaften hat sie bis heute nicht, sie bittet mich jeden Tag darum, dass ich eine andere Schule für sie suche, was ich auch mache, aber es ist leider nicht so einfach. Ein weiterer Grund ist, dass die Ärzt:innen mir empfohlen haben, für meine Tochter einen Integrationsstatus zu beantragen. Früher hieß es Behindertenstatus. Sie hatte alle Voraussetzungen dafür. Dafür kam eine Gutachterin, die eine Schulstunde im Unterricht begleitete, doch die Lehrerin hatte sie dahingehend bearbeitet, dass meine Tochter dies nicht brauche. Wenn sie diesen Status bekommen hätte, hätte sie viele Vorteile. Zum Beispiel würde sie zusätzlich Schulhelfer:innenstunden erhalten.

Mit welcher Begründung wurde die Unterstützung für deine Tochter abgelehnt?
Weil ihre Lehrerin der Meinung ist, dass sie ein normal lernfähiges Kind sei und dass sie sich nur anstrengen müsse.

Das klingt für mich nach Bevormundung.
Ja!

Hast du mal überlegt, zu einer Antidiskriminierungsstelle zu gehen?
Habe ich auch überlegt.

Deine Geschichte zeigt für mich ein großes Problem: Viele Menschen sind einfach nicht dazu in der Lage, einzuschätzen, was es bedeutet, mit einer Krankheit zu leben.
Schon, ja. Ich lebe seit Jahren in permanenter Sorge.

In welcher Regelmäßigkeit kamen diese 5 großen Anfälle vor?
2019 hatte meine Tochter innerhalb von zwei Monaten zwei Anfälle, 2020 und 2021 war gar nichts. Da gingen wir schon davon aus, dass die Epilepsie weg ist. Zwischendurch war sie schon mal ganz kurz weg, aber ich dachte dann, sie träumt eben. Und 2022 kam der Anfall, als ich sie morgens fand und dachte, sie würde sterben. Ein weiterer Anfall folgte zwei Monate später. Der Letzte dann im Dezember 2022.

Wie hat Epilepsie dein Leben verändert?
Bei ihrem ersten Anfall war es noch so, sie war am Spielplatz und ich beobachtete sie dabei, wie sie mit anderen Kindern spielte, während ich nebenbei mein Buch las. Ich war nie so eine, ich sag mal, Helikopter-Mama. Ich habe ihr einfach vertraut und sie ihr Ding machen lassen. Und jetzt ist es schon so, dass ich eigentlich in permanenter Sorge lebe. Also an manchen Tagen, wenn sie zum Beispiel morgens schon sagt: „Mama, mir ist nicht gut“ und sie dann trotzdem in die Schule geht, dann kann ich mich nicht ruhig in ein Café setzen, dass dann auch noch eine halbe Stunde von der Schule entfernt ist – für andere Menschen klingt das vielleicht übertrieben, aber ich finde da einfach keine Ruhe. Wenn irgendwas ist, will ich möglichst schnell da sein.

Ich finde, das klingt überhaupt nicht übertrieben, es klingt nachvollziehbar. Epilepsie ist im Gegensatz zu anderen Erkrankungen ein Krankheitsbild, das aufgrund der Unberechenbarkeit von Betroffenen und deren Umfeld gar nicht richtig eingeschätzt werden kann. Die Anfälle können jeden Moment kommen. Das kann ich schon verstehen, dass du da immer Sorgen hast. Wie genau hat sich aber das Leben, das du jetzt führst, zu dem, das du vorher geführt hast, verändert?
Bis 2019 hatten wir eine Babysitterin und ich bin abends auch mal mit Freund:innen weggegangen. Das habe ich seither nur zweimal gemacht, als sie bei meinen Eltern war. Aber auch die finden aufgrund der Angst vor einem Anfall keine richtige Ruhe. Sie haben Sorge, dass sie, sollte es zu einem Anfall kommen, nicht schnell genug reagieren könnten – weil mir eben auch vonseiten der Ärzt:innen gesagt wurde, dass, wenn sie einen Anfall bekommt, wir super schnell reagieren müssen; weil jeder Anfall eben Auswirkungen auf das Gehirn hat. In welchem Ausmaß das sein wird, kann man nicht genau sagen. Man weiß aber, dass es nicht spurlos an den Betroffenen vorbeigeht. Und deshalb sind meine Eltern eher unentspannt mit der Situation. Mein Alltag hat sich dadurch so verändert: Ich gehe abends nicht mehr weg. Die Babysitterin sagte, dass es eine zu große Verantwortung für sie wäre und dass sie besorgt ist, nicht schnell genug reagieren zu können. Wobei ich ihr sagte, dass sie gleich einen Notarzt rufen soll.

Seit wann habt ihr nun schon keine Babysitterin mehr?
Sie hat dann schon noch ein paar Mal auf meine Tochter aufgepasst, aber nicht mehr abends zum Weggehen, – sondern eher mittags und auch nur, wenn ich in der Nähe war. Seit 2020 haben wir sie jetzt gar nicht mehr. Seitdem liegt auch die gesamte Hauptverantwortung bei mir. Es ist nicht so, dass ich niemandem richtig vertrauen würde, aber eher natürlich denen, die von der Krankheit meiner Tochter wissen. Im Kindergarten machte der Erzieher extra eine Fortbildung, das fand ich richtig schön, weil die Mitarbeiter:innen schon extrem um meine Tochter besorgt waren. Und wenn ich jemandem erzähle, dass sie eine Form von Epilepsie hat, bei der sie von einer Sekunde auf die andere in sich zusammensacken kann, schüchtert dies viele Menschen ein.

Auch verständlich, aber es kann ja auch nicht sein, dass dadurch alles auf deinen Schultern lastet. Das ist doch viel zu viel für eine Person.
Eigentlich nicht. (Überlegt) Schon ja, finde ich auch. Ich bin mit einer anderen Mama befreundet, sie ist 44 Jahre und bekam ihre beiden Kinder etwas später als ich. Sie meinte mal zu mir, dass ich schon harte Themen habe.

Der Schock bleibt.
Genau, das Leben ist für mich nicht mehr so leicht und unbedarft, wie es einmal war. Ich weiß noch, wie meine Tochter im Kindergarten war. Da habe ich sie mal bis halb 11 abends aufgelassen, damals war ich nicht so strikt. Heute ist unser Tagesablauf sehr routiniert, so dass sie immer genügend Schlaf bekommt. Alles ist sehr geordnet, total spießig – spießig, weil es weder meinem, noch dem Naturell meiner Tochter entspricht. Doch für ihre Gesundheit müssen wir halt drauf achten. Das ist schon eine Einschränkung.

Macht es einen Unterschied, die Epilepsieform zu kennen?
Ja, weil ich dadurch einen Integrationsstatus für sie beantragen könnte und vor dieser Gutachterin gilt die Diagnose bis jetzt immer noch als vorläufig – also sie vermutet Epilepsie. Aber seitens der Ärzt:innen ist es gesichert, dass meine Tochter Epileptikerin ist.

Verständlich, ich meine, das wäre eine Entlastung für euch beide. Hätte die Diagnose eigentlich auch Auswirkungen auf die Behandlungsmöglichkeiten deiner Tochter?
Wenn man weiß, welche Art der Epilepsie sie hat, ja. Dann wäre es wahrscheinlich einfacher, das richtige Medikament zu finden.

Welche Behandlungsmöglichkeiten wurden euch bisher empfohlen?
Nachdem sie im Dezember 2022 diesen starken Anfall hatte, haben wir uns dafür entschieden, verschiedene Medikamente mal auszuprobieren. Da die Epilepsieform jedoch nicht geklärt ist, können wir sie zum aktuellen Zeitpunkt jedoch nur durchprobieren. Ende Mai haben wir ein erneutes 48-Stunden-Video-EEG, welches mehr Aufschluss darüber bringen soll. Es zieht sich schon alles – zeitlich.

Klingt für mich danach, als ob man immer wieder vertröstet wird, oder nicht?
Auf alle Fälle! Nach dem Anfall, bei dem ich sie im Bett fand, habe ich die Ärzt:innen gewechselt, weil die Möglichkeiten für die Untersuchungen beschränkt waren. Vorher hatte man uns zum Beispiel kein 48-Stunden-EEG vorgeschlagen.

Wo seid ihr aktuell in Behandlung?
Jetzt sind wir im DKA-Klinikum in Spandau. Dort ist ein Epilepsie-Zentrum angeschlossen.

Wie steht es um die Ernährung?
Es gibt die „ketogene Ernährung“, das bedeutet, die komplette Ernährung muss umgestellt werden – viel, vor allem pflanzliches Fett und Eiweiß und wenig Kohlenhydrate. Es müsste allerdings in der Klinik, unter Beobachtung der Ärzt:innen gemacht werden. Diese Behandlungsform könnte dazu führen, dass man anfallsfrei wird. Letzten Sommer haben wir ausprobiert, dass sie ab dem Nachmittag nur noch low carb isst – und da habe ich schon gemerkt, dass die Nächte ruhiger wurden. Ich hatte auch das Gefühl, dass diese verträumten Sekunden zwischendurch weniger geworden sind. Das hat sie wirklich gut mitgemacht – und auch ich habe mitgemacht, damit wir abends zusammen essen können. Irgendwann war sie dann aber so genervt davon, dass ihr Essverhalten so anders ist als das der anderen Kinder, dass wir es wieder aufgegeben haben.

Sie hat dann bei anderen Kindern gesehen, die essen anders?
Ja, irgendwie hat sie das gesehen. Wir mussten es ja komplett umstellen, wodurch sie auch nicht mehr im Kindergarten oder in der Schule hätte essen können.

Was wiederum eine weitere Einschränkung für sie bedeutet hätte.
Genau! Irgendwann kam sie zu mir und meinte, dass sie nachmittags gerne Kekse essen möchte und argumentierte: „Wenn die Ernährungsumstellung eh nicht dazu beiträgt, dass ich gar keine Anfälle mehr habe, dann können wir es auch bleiben lassen.“ (lacht)

Wie findest du die Entscheidung deiner Tochter?
Ich habe es respektiert und finde es schon in Ordnung.

Wie hast du deiner Tochter erklärt, was Epilepsie ist?
So richtig erklärt habe ich es nicht, da ich hoffte, dass sie mich ausfragen würde. Nachdem das nicht geschah, habe ich ihr gesagt, dass ein Bereich ihres Gehirns krank ist. Ich habe aber auch gleich dazu gesagt, dass es heilen kann.

Und bei den Medikamenten?
Die hat sie einfach genommen, weil ich erklärte, dass es nötig ist und ihr helfen wird. Wie gesagt, sie will eigentlich nicht darüber sprechen und hat auch nicht groß nachgefragt. Sie will das Thema Krankheit einfach unter den Tisch kehren, habe ich das Gefühl.

Wie geht es dir damit? Ist es eine Belastung für dich, dass sie nicht offen darüber sprechen möchte?
Ich bin okay damit. Ich wünsch mir nur, dass sie ein unbeschwertes Leben führen kann.

Im Vorfeld hast du mir per E-Mail erzählt, dass du deinen Bürojob vor einem Jahr gekündigt hast.
Ich habe gekündigt, weil ich durch die Krankheit meiner Tochter oft gefehlt habe – aufgrund von Ärzt:innenterminen oder auch wenn ihr morgens übel war, habe ich sie zuhause gelassen. Das war mir selbst auch unangenehm. Im Büro hieß es dann schon: „Jetzt fehlt die schon wieder!“

Wie bist du bei der Arbeit mit dem Thema Epilepsie umgegangen? Hast du offen darüber gesprochen, dass du ein krankes Kind daheim hast?
Ja, ich habe das offen gesagt.

Was hätte es gebraucht, damit du bleibst?
Verständnis! Oder die Möglichkeit, remote zu arbeiten.

Homeoffice war dann keine Option für deine Arbeitgebenden?
Es war der Wunsch, dass ich immer vor Ort sein müsse. Jedes Mal, wenn ich von zuhause aus arbeiten wollte, musste ich vorab fragen.

Wie lange hast du dort gearbeitet und wie hast du dich damit gefühlt?
Knapp 1,5 Jahre. Ich habe den Job nach dem Master angenommen, weil ich den Druck im Nacken verspürte, mich und meine Tochter versorgen zu müssen. Es war gar nicht die Richtung, in die ich gehen wollte, aber da hatte ich dann ein Vorstellungsgespräch mit dem Vorteil, dass ich sofort anfangen konnte. Als ich dann gekündigt hatte, beantragte ich einen Gründungszuschuss mit der Wunschvorstellung vom Schreiben leben zu können – was ich heute als naiv empfinde, da ich kein Volontariat habe oder sonst irgendwas.

Welche Anlaufstellen gibt es für Kinder und Familien mit Epilepsie?
Also beide Kliniken haben Selbsthilfegruppen – auch für Eltern von Epileptiker:innen. Dort habe ich mich informiert und landete dadurch in einer WhatsApp-Gruppe mit anderen Müttern. Es ist ein recht informativer Austausch untereinander, aber gleichzeitig auch ein Sich-selbst-Bemitleiden. Aber Mitleid will ich nicht – auch nicht von anderen Betroffenen, das ist mir zuwider. Es zieht mich eher runter und deshalb mag ich solche Gruppen nicht.

Wie geht dein Umfeld mit der Erkrankung deiner Tochter um?
Ähnlich wie meine Tochter habe auch ich kein Glück mit den Mamas in der Schule. Aber dafür bin ich noch in Kontakt mit einigen Müttern aus dem Kindergarten. Eine befreundete Mutter meinte zum Beispiel mal zu mir, dass sie mit ihren zwei Mädchen weniger Termine und weniger Sorgen habe als ich mit einem Kind. Eine andere Freundin – sie ist etwas jünger als ich – sagt immer: „Ja, was du alles leistest!“ Aber das ist jetzt kein unterstützendes Angebot für mich. So nach dem Motto: „Komm, ich nehme sie dir heute mal ab!“

Es erinnert einen ja nur wieder daran, was man jeden Tag leisten muss, oder?
Schon! Und ich meine, ich habe ja keine Alternative. Wenn ich es nicht mache, wer macht es dann?

Was bedeutet die Krankheit Epilepsie für dich?
Unglaubliche Unberechenbarkeit, wie ein Schatten, der über allem steht. Ich will nicht, dass es uns so beeinflusst, aber irgendwie ist es schon so: Die Krankheit begleitet uns permanent, sie hat uns die Sicherheit in unserem Leben genommen.

Du stehst unter Spannung, weil du ständig darauf achten beziehungsweise mitdenken musst, was als Nächstes passieren könnte – weil es wichtig sein könnte.
Ja, genau. Für einen Flug habe ich vorab mit einem Arzt gesprochen, um mich zu informieren, wie hoch das Risiko eines erneuten Anfalls wäre. Er meinte daraufhin: „Wenn es zu einem Anfall kommt, müsste das Flugzeug notlanden“. Das hat mich schon eingeschüchtert. Gleichzeitig dachte ich mir aber auch: „Das kann doch nicht sein, dass wir nun vielleicht jahrelang nichts unternehmen können. Ich meine, man muss nicht fliegen, muss man wirklich nicht …

Aber es wäre schön, diese Option zu haben.
Ich habe bei der Epilepsie-Vereinigung angerufen, um eine weitere Meinung einzuholen. Dort sagte man mir, dass das Fliegen schon ginge – aber aufgrund der Tatsache, dass eben niemand so richtig weiß, was meine Tochter genau hat, sagt eben jeder etwas anderes. Meine Aufgabe ist es dann, die Balance zwischen „locker nehmen“ und „alles noch schlimmer zu machen“ zu finden.

Ist Epilepsie gleich Epilepsie?
Nein. Und weil du das vor dem Interview mit dem Film angesprochen hast, der von einem Epileptiker handelte: Viele Menschen, die sich mit der Krankheit noch nie auseinandergesetzt haben, fehlt das Bewusstsein, dass Menschen mit Epilepsie nicht zwangsläufig krampfen müssen – sie denken, dass die Krankheit sichtbar sein müsse. Das ist ein Trugschluss! Dadurch können Personen, die meine Tochter zum Beispiel während eines Anfalles erleben, nicht richtig einschätzen, was gerade passiert, wenn sie in sich zusammensackt.

Auf der anderen Seite könnte ich mir vorstellen, dass dadurch auch eine Form von Abwertung stattfindet: „Hä, Epilepsie, da muss man doch krampfen – das hat deine Tochter ja gar nicht. Ist doch alles halb so schlimm!“
Die Lehrerin nimmt es jedenfalls nicht ernst.

Was rätst du Menschen, die mit dem Thema innerhalb der Familie oder im Freund:innenkreis in Berührung kommen, aber nicht so richtig wissen, wie sie mit Epilepsie umgehen sollen?
Wichtig finde ich, dass man Betroffenen und deren Angehörigen kein Mitleid entgegenbringt, so wie: „Ach Mensch, das ist ja furchtbar, was ihr alles durchmachen müsst!“ Anstelle des Mitleids könnte man die Betroffenen vielleicht einfach fragen, wie sich ihre Symptome konkret äußern und wie man am Besten damit umgehen kann.

Also lieber direkt ansprechen und konkrete Fragen an die Betroffenen stellen?
Ja, damit das Leben – so wie vorher auch – weitergehen kann. Meine Tochter möchte das ja auch so, dass alles wie vorher ist. Das wünscht sie sich sehr.

Sie möchte zum Beispiel gar nicht darüber sprechen. Wäre das also ein Ratschlag, den du anderen Menschen ebenfalls gibst, weil es auf dich und deine Tochter zutrifft?
Ich glaube, sie gibt schon eine Antwort, wenn sie direkt darauf angesprochen wird. Es ist ihr unangenehm, aber sie antwortet.

Hast du denn auch Unterschiede bemerkt, je nachdem, wie die Frage gestellt wurde? Dass sie sich mit dem Thema zum Beispiel wohler fühlt?
Wenn sie das Medikament in der Schule mittragen muss, ist es ihr unangenehm, wenn sie immer wieder danach gefragt wird, um was für ein Medikament es sich handelt, – obwohl sie die Frage bereits beantwortet hatte. Wenn meine Schwester oder meine Eltern Fragen stellen, beispielsweise über das 48-Stunden-EEG, wie das so war mit dem Video und so, dann ist es einfacher. Rationale Fragen beantwortet sie eher auf einer rationalen Ebene.

Zumal sie zuhause ja nicht nur das Kind mit Epilepsie ist. Sie ist dort auch einfach mal nur Kind.
Ja, das stimmt.

Danke für das Interview, Elisa!

Anmerkung der Redaktion: Nach unserem Interview hat sich der Zustand von Elisas Tochter verschlechtert. Seit Februar erlitt sie weitere Anfälle. Inzwischen organisierte Elisa einen neuen Schulplatz. Zwei Krankenpfleger:innen sind während des Unterrichts auf dem Schulgelände. Auch die Klassen sind viel kleiner. Dafür müssen die beiden allerdings umziehen und Schulgeld zahlen. Damit sie sich das neue Leben leisten können, hat Elisa eine GoFundMe-Kampagne gestartet. Mit deiner Unterstützung hilfst du den beiden, ihre Lebensqualität zu sichern. Hier kannst du spenden: gofundme.com

Wie ein Gewitter im Gehirn, so lässt sich ein epileptischer Anfall beschreiben. Die Auswirkungen sind unterschiedlich – von kaum wahrnehmbar bis hin zu einem heftigen Krampfanfall mit Bewusstseinsverlust. Bei schwereren Anfällen benötigen die Betroffenen Hilfe. Der Flyer der „Deutschen Epilepsievereinigung“ zeigt dir, wie du in so einem Fall Erste Hilfe leistest.

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