Vom Moment der Diagnosestellung an teilt sich das Leben in “vorher” und „nachher“. Man fühlt sich schlagartig hilflos, hat starke Ängste. Viele Menschen durchleben wechselnde Gefühlszustände, oft innerhalb eines Tages – sie werden dünnhäutig. Wer von seiner Ärztin oder seinem Arzt die Diagnose Krebs erhält, muss erst mal lernen, die schlechte Botschaft zu verdauen. Was zählt, ist, dass die Betroffenen nicht damit allein bleiben und sich nicht dauerhaft zurückziehen. Die Psychoonkologin Betina Koch aus Berlin begleitet Brustkrebspatient:innen während der Therapie und gibt ihnen und ihren Angehörigen in dieser schweren Zeit Halt.

DIEVERPEILTE: Frau Koch, wir haben uns letztes Jahr im Brustzentrum kennengelernt, kurz nachdem ich meine Diagnose erhielt. Ich erinnere mich noch genau an meinen ersten Kontakt mit der Psychoonkologie, den ich aufgrund eines Nervenzusammenbruchs hatte – nachdem ich erfuhr, dass ich Brustkrebs habe. Ihre Kollegin, die man daraufhin gerufen hatte, nahm mich mit in ihr Sprechzimmer und erzählte, dass ihr eine Patientin mal sehr bildhaft beschrieben hätte, wie es sich anfühlen würde, eine Krebsdiagnose zu erhalten. Sie sagte: „Es ist, als würde man in einen Zug gesteckt werden, um eine Strecke auf sich zu nehmen, die man gar nicht fahren möchte. Eine andere Wahl, als die Fahrt auf sich zu nehmen, habe man aber nicht, da die Türen verriegelt sind.“ Und genauso habe ich mich in dem Moment gefühlt. Es half mir, das zu hören.
Betina Koch: Ja, weil Ihnen damit auch vermittelt wurde: Ich darf genau diese starken Gefühle haben. Sich dadurch in so einer schwierigen Situation wie nach einer Krebsdiagnose in seinem Sosein angenommen zu fühlen und zu erfahren, dass sie damit nicht allein sind, ist für viele Menschen entlastend. Manchmal werden wir von den Kolleg:innen aus dem Diagnostikum gerufen: „Hallo, ich habe Frau XY gerade mitteilen müssen, dass sie Brustkrebs hat. Fände es schön, wenn ihr vorbeikommt“ oder „Sie hat gesagt, sie würde jetzt gerne mit jemandem reden“. Es ist nicht immer so, dass das so abläuft, aber manchmal eben schon. Und dann finde ich es wichtig, dass erstmal allen Gefühlen Raum gegeben werden kann.

Gerade Angst ist eine häufige Begleiterscheinung bei einer Krebsdiagnose.
Genau. Die Patient:innen landen mit einem Mal auf einer anderen Seite, nämlich auf der Krankenseite. Und dazu muss man auch noch mal sagen, dass die Krebsdiagnose ein besonderer Befund ist, weil es eigentlich fast die einzige Diagnose ist, die so intensiv mit dem Thema Tod in Verbindung gebracht wird. Dabei gibt es Krankheiten, die viel schlimmer sind, die man noch nicht mal heilen kann, aber trotzdem ist es das Wort Krebs, das die meisten Ängste auslöst.

Warum ist das so?
Durch eine solche Diagnose wird man mit Ängsten konfrontiert, die wir alle haben: nämlich zu sterben. Versehrt zu sein, Schmerzen zu haben. Und das ist das, was keiner will. Und Krebs steht immer noch dafür. Selbst wenn es sich inzwischen sehr oft um eine heilbare Krankheit handelt. Und dementsprechend ist der Schock einfach viel größer. Und noch mehr, wenn man jung ist, logischerweise. Wobei ich auch sagen muss, wir haben teilweise über 80-jährige Frauen, die dann sagen: „Ich verstehe das gar nicht, jetzt bin ich schon so alt. Das kann doch nicht sein, dass ich jetzt noch Krebs bekomme.“ Also Menschen, die bereits in einem so hohen Alter sind, wo spontan vielleicht der Gedanke nahe liegt: Wie gut, dass Sie es erst jetzt bekommen. Aber vom Gefühl her ist es für fast alle ein Schock.

Wie Sie bereits sagten: Die Themen Tod und Sterben werden mit einem Mal sehr präsent.
Manchmal denke ich, wir müssten die Krankheit umbenennen. Weil viele Krebsarten mittlerweile auch heilbar sind, aber dieser Nimbus von „Das war’s jetzt, ich muss sterben!“ oder „Ich habe eine ganz schlimme Therapie vor mir“ immer noch besteht. Und eben auch im Umfeld. Dabei geht es nicht nur den Patient:innen so, sondern wenn man jemandem erzählt, dass man Krebs hat, dann geht ja bei jedem die Klappe runter.

Wie können Sie als Psychoonkologin im Moment der Diagnosestellung  helfen?
Unser Wunsch ist es, dass allen Gefühlen Raum gegeben werden kann. Dass, wie ich eben auch schon gesagt habe, man den Patient:innen sagt: „Sie dürfen diese Ängste haben, die sind erstens total normal und zweitens sind sie auch wichtig.“

Warum ist es wichtig, dass wir in solchen Momenten Angst verspüren?
Diese Ängste versuchen uns zu schützen. Das ist evolutionsgenetisch bedingt. Ohne Ängste hätten wir als Eiszeitmenschen gar nicht überlebt. Eine solche Angst versucht etwas vorwegzunehmen, was eventuell kommen kann und soll uns davor schützen. Aber am Anfang sind so viele verschiedene Gefühle da, dass man erstmal so ein bisschen sortieren muss. Genau das ist eine unserer Aufgaben als Psychoonkolog:innen: In dem Moment zu begleiten, den Ängsten Raum geben zu können, aber gleichzeitig auch zu sortieren und zu sagen: „Okay, wie könnte jetzt der Fahrplan sein ?“. Ich finde es auch wichtig zu signalisieren, dass unsere Patient:innen damit nicht alleine sind. Sondern dass es jetzt eben einen Fahrplan gibt, den wir sozusagen „gemeinsam“, mit Unterstützung des Ärzt:innen-Teams sowie uns auf einem zielgerichteten Weg einschlagen. Wichtig finde ich auch, zu überlegen, was gerade unterstützen könnte.

Zum Beispiel?
Also wie sieht es Zuhause aus? Besteht eine Partnerschaft? Gibt es Kinder? Wie ist das Umfeld? Und bei Frauen, die Kinder haben – also ich erzähle hier eher von Frauen, weil wir ja im Brustzentrum im allermeisten Fall Frauen behandeln – ist das wirklich erstmal fast die wichtigste Frage: Wie gehe ich jetzt nach Hause? Wie sage ich meinen Kindern, dass ich Brustkrebs habe?

Und was sagen Sie dann?
Ich sage, dass es erst mal wichtig ist, dass man die Diagnose für sich irgendwie zu verdauen beginnt. Vielleicht durch ein Gespräch mit dem Partner und/oder einer Freundin. Und dass es im Prinzip wichtig ist, auch bevor man es den Kindern sagt, schon einen gewissen Fahrplan hinsichtlich der Behandlung zu haben. Doch das ist noch nicht immer klar,  wenn man eine solche Diagnose bekommt. Man geht nach Hause, holt die Kinder vom Kindergarten ab oder von der Schule und dann so zu tun, als wäre nichts, das ist nicht einfach.

Zumal ein offener Umgang mit der Krankheit für einen selbst ja auch hilfreich sein kann.
Auf jeden Fall. Aber manchmal ist es so, dass man mit der Situation so überfordert ist und viele denken: Ich kann vor meinen Kindern ja jetzt nicht weinen. Wir versuchen die betroffenen Frauen dann darin zu bestärken, dass Authentizität wichtig ist, weil die Kinder sowieso mitkriegen, dass da irgendwas nicht stimmt, sie ihnen dann aber erklären können, woran das liegt und die Kinder nicht das Gefühl haben, dass ihnen etwas verheimlicht wird.

Wie spricht man mit Kindern über eine Krebserkrankung?
Wir sagen immer zuerst, was ganz praktisch wichtig ist: Nämlich, dass das Gespräch nicht direkt vorm Schlafengehen stattfindet. Also, dass das Kind, wenn es die Nachricht übermittelt bekommt, noch genug Zeit hat, immer mal wieder zu einem der Elternteile zu gehen und nachzufragen, was das bedeutet? Dann hängt es natürlich vom Alter des Kindes ab. Für Kinder, die in der Pubertät sind, ist es fast am schwierigsten.

Warum?
Weil sie schon viel mehr wissen und eigentlich auf dem Weg sind, sich von den Eltern abzugrenzen. Und fast alle wissen von jemanden, der Krebs hat/hatte, der auch daran gestorben ist. Und dies ist ein Problem. Und umso wichtiger ist es, dass die Kinder die Information nicht von jemand anderem erfahren, damit sie Fragen stellen können. Und am besten wäre es, wenn man jetzt in einer Partnerschaft lebt, dass man dieses Gespräch zu zweit führt.

Und was machen Alleinerziehende?
Menschen, die keine:n Partner:in haben, könnten das Gespräch zusammen mit einem Paten oder eine:r Freund:in führen. Indem sie versuchen, altersentsprechend zu vermitteln, um welche Krankheit es sich handelt und so den Kindern signalisieren, dass sie alle Fragen stellen dürfen, die es gibt. Ein weiterer wichtiger, aber für die Eltern besonders belastender Punkt ist: Wenn Kinder schon mal miterlebt haben, dass jemand an Krebs verstorben ist, kommt natürlich die Kapitalfrage: „Mama, wirst du daran sterben?“

Wie antwortet man darauf?
Indem man die Wahrheit vermittelt: „Also, wenn ich mich jetzt nicht behandeln lassen würde, gäbe es dafür ein Risiko. Die Behandlung soll mich heilen und ich werde alles dafür tun, dass ich wieder ganz ganz gesund werde“. Wichtig ist, keine Versprechungen machen, für die es keine Garantie gibt.

Es geht also um ein Vertrauensverhältnis.
Die Kinder sollten das Gefühl haben, dass sie darauf vertrauen können, dass sie immer das Wichtigste erfahren. Und darauf können sie sich dann einstellen. Das ist ein Gespräch, vor dem alle Mütter große Angst haben – aber ehrlich gesagt, sagen die meisten hinterher, dass das Gespräch besser verlaufen ist, als sie befürchtet hatten. Gerade kleinere Kinder sind ja auch noch in ihrer eigenen Welt und switchen noch zwischen dem Aktuellen ihrer eigenen Welt, in der Schule und mit den Freund:innen und in der Fantasie hin und her. Da kommen dann manche Fragen manchmal auch erst später oder ganz unvermittelt.

Und in dem Moment, wo man das ausspricht, wird die Krankheit auch viel realer.
So ist es. Ganz klar. Es gibt auch Menschen, die sagen: „Ich will meinen Kindern das gar nicht sagen. Ich sage einfach nur, dass ich krank bin.“ Das muss man respektieren. Wir raten aber immer dazu, das Kind beim Namen zu nennen, weil es für alle Beteiligten einfacher ist. Damit die Kinder nicht das Gefühl haben, dass es ein Geheimnis in der Familie gibt. Es gibt dabei kein absolutes “richtig” oder “falsch”. Viele Frauen erzählen auch, dass die Kinder gespürt haben, dass da noch mehr ist und es dadurch irgendwie rauskommt und dass dann auch eine große Erleichterung da ist. Wir beraten dahingehend, dass es schon seit vielen Jahren klar ist, dass es ganz wichtig ist, dass die Kinder genau wissen, was los ist. Aber trotzdem muss man es ja auch können, sich zu öffnen. Und ich finde, jede Mutter muss es so machen, wie sie denkt, dass sie es aushält. Meistens kommen dann Fragen von den Kindern.

Was können Menschen tun, die sich mit der Diagnose allein gelassen fühlen?
Ich rate erst mal davon ab, ins Internet zu gehen. Dort gerät man leider viel zu schnell auf Seiten oder in Foren, die einen verwirren und nur Angst auslösen können. Aber es gibt auch wirklich ziemlich gute Organisationen wie „Brustkrebs Deutschland“ oder „Mamazone“ oder „Pink“, wo man das Gefühl vermittelt bekommt, dass man zumindest nicht alleine ist mit so einer Diagnose.

Wie gelingt das?
Es gibt zum Beispiel die Möglichkeit, durch diese Organisationen Mitbetroffene zu finden – das ist aber nicht für jeden etwas, das muss man auch ganz klar sagen. Aber ich denke, das kann ein ganz wertvoller Schatz sein, von anderen erkrankten Menschen zu erfahren, wie es ihnen damit ging. Als Betroffene kann es gut tun, zu hören, dass vor einem Jahr eine andere Frau, die im gleichen Alter ist und an derselben Sache erkrankte, auch eine Chemo durchmachen musste oder die Haare verloren hat, aber jetzt schon wieder im Berufsleben steht. Das sind Perspektiven, die wir als Psychoonkolog:innen zwar weitergeben können, aber es fühlt sich völlig anders an, wenn man das von jemandem hört, der da schon durchgegangen ist. Daher bieten wir bei uns im Brustzentrum auch offene Gesprächsgruppen für unsere Patientinnen an, bei denen die Frauen sich austauschen und damit unterstützen können.

Was kann man für sich selbst machen, wenn man niemanden hat – keine anderen Betroffenen, kein Umfeld, wenn man wirklich alleine ist?
Es kann helfen, zu überlegen, wann man sich schon mal in einer kritischen Situation befunden hat: Was habe ich bereits alles überwunden? Was habe ich bereits durchgestanden? Natürlich ist eine Krebsdiagnose schon noch mal eine Ansage, das ist ganz klar. Meistens hat man im Leben aber auch schon andere Krisen überstanden. Und dass man überlegt: Da ging es mir richtig scheiße und da war ich auch so alleine. Was habe ich denn da gemacht, was hat mir da geholfen? Dass man das nicht sofort in petto hat, ist auch klar. Doch wir alle haben Ressourcen in uns, also Kraftquellen und Überlebensstrategien! Es kann helfen, sich daran zu erinnern: Damals war es vielleicht nicht ganz so schlimm, wie jetzt, aber irgendwie habe ich es auch geschafft.

Als besonders hilfreich habe ich einen Tipp ihrer Kollegin empfunden, dass, wenn ich gerade niemanden habe oder mich alleine fühle, ich eben auch für mich da sein darf. Und mir mal eine Tasse Tee oder eine Wärmflasche machen kann. Einfach, dass ich gut zu mir bin, mir zum Beispiel etwas koche und das hat mir sehr geholfen. Ich bin quasi in dieser Zeit zu meiner besten Freundin geworden.
Ich finde, das ist ein ganz tolles Bild. Natürlich sind wir auch auf unsere Umgebung angewiesen und es ist schön, wenn andere da sind. Aber was machen wir denn, wenn sie nicht da sind? Und dann, wie Sie sagen, bin ich mir eben selbst die beste Freundin. Ich finde, es hat auch etwas mit Erwachsenwerden zu tun, wenn man das so machen kann. Das ist natürlich nicht immer einfach. Gerade ist da jetzt niemand, der mich umsorgt, dann mache ich es halt selbst. Das finde ich echt super, dass Sie das noch mal sagen. Das war auch das, was ich meinte: Wo sind meine Ressourcen, was habe ich für innere Kräfte?

Wie geht man mit körperlichen Veränderungen um, die durch die Therapie entstehen?
Auch das ist etwas, was angsteinflößend sein kann. Jeder hat schon mal einen Film gesehen, wo eine Chemotherapie gemacht wird und die Patient:innen dabei meistens extrem leiden. Das eine ist die Diagnose, das andere ist, zu erfahren: Ich brauche eine Chemotherapie. Das ist ja jetzt keine Schönheitsbehandlung, sondern es liegt auf der Hand: Mein Körper wird sich in eine Richtung verändern, die ich gar nicht will. Das ist eine große Herausforderung: Man muss „Ja“ zu etwas sagen, wo man genau weiß, damit fühle ich mich nicht gut. Das ist ja ein riesen Ding, eine extreme seelische Leistung. Es wäre ja viel einfacher, hätten sie Beschwerden und würden zum Arzt gehen, der sagt: Sie haben Krebs, dann machen wir jetzt mal eine Infusion und dann geht es Ihnen besser. Und so ist es ja genau umgekehrt. Sie fühlen sich wohl, sie gehen zum Arzt, der sagt: Sie haben Krebs. Sie denken: Spüre ich aber gar nicht. Und jetzt kriege ich eine Therapie, wo ich mich hinterher schlechter fühle. Das ist wirklich eine seelische Leistung, die alle Patient:innen bringen. Sich immer wieder zu sagen, dass man da durch muss und dann kriegt man manchmal noch von der Umgebung gesagt, du musst „nur noch positiv“ denken.

Das ist das Schlimmste.
Viele Krebspatient:innen bekommen dadurch das Gefühl vermittelt, sie dürften sich nicht schlecht und niedergeschlagen fühlen und Angst haben, weil sie dann angeblich nicht zu ihrer Heilung beitragen – was ja im Übrigen völlig falsch ist! So eine Äußerung macht nur Druck und lässt die Betroffenen alleine und so etwas sagen natürlich nur die Leute, die nicht von Krebs betroffen sind oder waren. Auch das ist es, was den Umgang mit der Diagnose Krebs besonders herausfordernd macht. Es ist nicht nur die Sache an sich, sondern auch die Reaktionen der Umwelt und das Auffangen von den Reaktionen der anderen, die auch manchmal einfach ganz unsensibel belastende Geschichten von anderen Krebsbetroffenen erzählen.

Wie kann man auf „Denk positiv“-Parolen reagieren? Ich habe zum Beispiel gemerkt, dass es mir hilft, wenn ich mein Umfeld direkt darauf anspreche, dass ich mich damit nicht wohl fühle und dass ich es gerade einfach brauche, meinen Gefühlen Raum zu geben.
Wie haben die Personen dann reagiert?

Ich hatte das Gefühl, dass die meisten Menschen für meine Offenheit dankbar waren. Weil sie oft selbst nicht wussten, was sie machen sollen.
Das hätte ich jetzt auch gesagt. Es gibt Leute, die melden sich gar nicht mehr bei einem, weil sie einfach Angst davor haben, etwas Falsches zu sagen. Und ich glaube, die Umgebung ist dann darauf angewiesen, dass Sie als Betroffene sagen, was sie brauchen. Also zum Beispiel: „Schön, dass du mir Mut machen möchtest. Aber jetzt brauche ich eigentlich jemanden an meiner Seite, der/die mich so nimmt, wie ich gerade bin.“

Kann ich von meinem Umfeld erwarten, dass es konkrete Vorschläge macht – weil ich damit besser umgehen kann? Zum Beispiel: „Hey, ich komme am Mittwoch vorbei und bringe dir eine Suppe und wenn du möchtest, können wir dann noch eine Stunde quatschen“, anstatt zu sagen: „Sag mir Bescheid, wenn ich etwas für dich tun kann.“
Ich glaube, es ist wichtig, dann auch in Kauf zu nehmen, dass das Umfeld erst lernen muss, damit umzugehen. Da haben Sie vermutlich recht.  
Was ist richtig? Was ist falsch? Das kann das Umfeld natürlich auch nur verstehen, wenn es ein gewisses Feedback bekommt.

Was ist mit Leuten, die sich schwer damit tun, klare Formulierungen zu treffen?

Jetzt noch mal ganz kurz zurück: Wenn jemand in einer Partnerschaft lebt, dann könnte auch der/die Partner:in den Part für die betroffene Person übernehmen, dem Umfeld zu sagen: „Pass mal auf, deine Hinweise auf gesunde Ernährung überfordern Person XY gerade. Das ist gerade noch zu früh. Jetzt wird etwas anderes gebraucht.“ Also das könnte man sozusagen auslagern, wenn man das Gefühl hat, ich kann das jetzt nicht und will gerade nicht in den Konflikt gehen.

Vorausgesetzt, die betroffene Person ist damit einverstanden.
Auf jeden Fall. Ich weiß von manchen Frauen, dass der Partner oder die Partnerin die Rolle des „Filters“ eingenommen hat und wenn Anrufe kommen, fragt dieser, ob es okay wäre, diese durchzustellen. Der Partner oder die Partnerin erzählt dann auch, was gerade los ist und so. Aber manche haben eine solche Person nicht in ihrem Umfeld, und da könnte man, weil Sie jetzt gefragt haben, wie das Umfeld damit umgeht, eine Beratungsstelle aufsuchen. In größeren Städten gibt es z.B.  Angebote auch von Krankenkassen, die explizit für Angehörige da sind. Da hat sich super viel getan.

Wie meinen Sie das?
Früher hat man die Angehörigen mehr unter den Tisch fallen lassen. Da ging es mehr um die Betroffenen selbst.

Was ist mit Ratgebern?
Es gibt z.B. diesen blauen Ratgeber von der deutschen Krebshilfe für Angehörige. Den könnte man verteilen, darauf hinweisen oder eben Krebs-Beratungsstellen konsultieren, die auch für die Angehörigen da sind und die es mittlerweile in vielen größeren Städten gibt. Was manche Frauen auch machen: Früher gab es Rundmails, jetzt sind es Whatsapp-Gruppen, wo sie ihren Zustand in den Status reinstellen.

Was schreiben sie da rein?
Die sagen dann: „Ich habe jetzt gerade meine erste Chemo, mir geht es ganz okay. Ich würde mich freuen, wenn … Wenn es für dich/euch okay ist, dass ich mich erst nächste Woche wieder melde.” Also dass man das Informationsbedürfnis erfüllt und auch klar sagt, was man möchte, ohne dass man jede Einzelperson ansprechen muss.

Diesen Teil übernahm für mich Social Media. Ich führe so eine Art digitales Tagebuch auf Instagram, wo ich meine Gefühlszustände offenlege, sodass mich mein Umfeld immer genau dort abfangen kann, wo ich gerade bin. Und es gibt Menschen, die seit Anfang an mitfiebern, denen ich dadurch näher gekommen bin und die so auch lernen konnten, wie sie mit mir in Bezug auf meine Krebserkrankung umgehen können – weil ich dort eben genau reinschreibe, womit ich mich wohlfühle und womit nicht.
So ist es, und wenn man das nicht macht oder das nicht kann oder es einfach keine Gelegenheit dafür gibt, dann ist das Umfeld auch teilweise überfordert. Da wir dies nirgendwo lernen, weil wir die Konfrontation mit Krankheit und Sterben ja im Allgemeinen aus unserem Leben ausklammern wollen.  Soweit ich weiß, gibt es leider kein Fach in der Schule, in dem man lernt: „Wie gehe ich z.B. damit um, wenn jemand krank ist?“ oder „Wie begegne ich einer Person im Rollstuhl oder was mache ich, wenn ich jemanden verloren habe.“

Nachfragen wäre eine Option.
Auf jeden Fall! Aber es gibt Frauen, die sagen: Das ist super, ich habe so viel Zuspruch bekommen und so viel Unterstützung. Damit hätte ich nie gerechnet. Und dann gibt es auch Frauen, die sagen: Es gibt Freund:innen, die waren mir gar nicht so nahe, die haben mich unterstützt und andere haben sich so zurückgehalten, da bin ich sehr enttäuscht. Also, das weiß man vorher nicht und ich glaube auch, dass es wichtig ist, den Mut zu haben, zu sagen, was man will und was man braucht. Und das ist als Frau nicht unsere Stärke. Also zu sagen: Das ist mein Bedürfnis, ich brauche das jetzt – ohne gleich wieder eine Gegenleistung zu bringen. Das ist eher etwas Nicht-Frauen-typisches.

Ich entwickelte Schuldgefühle, als ich anderen von meiner Diagnose erzählte und dabei merkte, dass es meinem Gegenüber damit schlecht ging. Ist es meine Aufgabe als Krebspatient:in, andere deshalb zu trösten?
Nein, ist es nicht. Erstens sind Sie selbst betroffen und ich denke, wenn man das als Aufgabe benennen kann, gibt es Möglichkeiten, es dem Umfeld etwas leichter zu machen.

Zum Beispiel wie?
Wenn wir nochmal auf die Sache mit Social Media zurückkommen, – indem man ganz klar sagt: Wenn ihr wissen wollt, wie es mir geht, dann geht auf den Kanal: Ich bin transparent und dann seht ihr, was ich vielleicht bräuchte. Nein, Sie sind nicht dafür da zu trösten. Aber vielleicht, wenn gewünscht wird, um Informationen zu geben, wenn es für Sie okay ist. Und auch erst mal rauszufinden, was für Sie diesbezüglich eigentlich in Ordnung ist.

Das weiß man ja am Anfang gar nicht.
Möchte man in Ruhe gelassen werden? Oder eine Freundin, die einmal die Woche vorbeikommt und Essen bringt? Oder was will man von den Eltern?

Das ist besonders schwierig.
Für Eltern ist es mit die schwierigste Position in der Umgebung, weil in dem Moment, indem Sie die Diagnose erhalten, werden Sie für die Eltern wieder ein kleines Kind, – egal, wie alt Sie sind. Wenn Sie krank sind, ist das ein Alarm für die Eltern.

Wie äußert sich das?
Ich habe oft von Müttern gehört, dass Sie in einer solchen Situation automatisch denken: Was habe ich in der Schwangerschaft oder beim Großwerden falsch gemacht? Warum ist mein Kind jetzt krank geworden? Bin ich daran schuld? Das sind alles Gefühle, die sie als Betroffene überhaupt nicht zu verantworten haben und auch nicht auffangen können. Was man aber tun kann, ist, zu signalisieren, wie es Ihnen geht, wie der Stand der Dinge ist, wie die Therapie verläuft und was Sie sich von den Eltern wünschen, was hilfreich sein kann. Und ganz konkrete Sachen, wie: Es reicht, wenn du mich einmal die Woche anrufst oder bitte alle zwei Tage oder jeden Tag. Ich brauche das. Oder wenn du mir jeden Tag eine SMS schickst und mir sagst, dass du an mich denkst. Aber mehr will ich nicht. Und das muss man erst mal selber herausfinden. Die Eltern müssen das lernen, da Sie ja erwachsen sind und es in gewisser Weise „einfacher“ ist, wenn die Kinder im Kleinkindalter sind.

Weshalb?
Die kann man trösten, auf den Arm oder den Schoß nehmen, man kann ihnen eine Geschichte vorlesen, man kann konkret was tun. Aber sobald die Kinder erwachsen sind, ist das schwierig. Da hat man genau die gleichen Ängste, aber die Kinder sind groß und haben ihr eigenes Leben mit eigenen Strategien – man lebt oft auch nicht mehr in der gleichen Stadt.

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Die Psychoonkologin Betina Koch, Anfang Januar in Berlin ALLE FOTOS: JANINA WAGNER

Was würden Sie Betroffenen raten, bei denen die Angehörigen mit den eigenen Emotionen eher schlecht umgehen können und diese auf die Erkrankten abladen?
Da würde ich raten, wenn man sich gerade in einer guten Situation befindet, also wenn es einem selbst gut geht, dass man versucht, die eigene Wahrnehmung transparent zu machen und zu sagen: „Ich weiß, ihr wollt mir sicher helfen. Ich weiß, es geht euch nicht gut, das kann ich mir vorstellen. Aber ich merke, dass es mich belastet zu fühlen, wie schlecht es euch damit geht. Ich kann das jetzt nicht auffangen. Ich würde euch bitten, zu einer Beratungsstelle zu gehen oder aktiviert doch mal eure Freund:innen, die vielleicht auch Erfahrung damit haben…“. Ich glaube, es ist wichtig zu signalisieren, dass man das Leid der Eltern ernst nimmt, in gewisser Hinsicht, aber gleichzeitig sagt: Es tut mir nicht gut.

Wenn man merkt, dass keine Besserung eintritt, macht ein Kontaktabbruch dann Sinn – und wenn auch nur vorübergehend?
Es ist schwierig, das so allgemein zu beantworten. Wenn Sie merken, dass der Kontakt zu einer bestimmten Person Sie belastet und aktuell brauchen Sie alle Kräfte, um mit der Situation zurechtzukommen, dann finde ich, kann man das in Erwägung ziehen. Ich würde allerdings auch transparent machen, warum das so ist. Also dann nicht einfach denken: Okay, ich reagiere jetzt gar nicht mehr, sondern sagen: „Ich merke, dass ich euer Leid nicht auffangen kann. Ich merke, dass mich das traurig macht und ich muss jetzt für mich sorgen. Mir täte es gut, wenn wir mal eine oder zwei Wochen Funkstille haben“. Ich finde es schon wichtig, dass dies klar ist. Gerade in der Situation, in der es um die erkrankte Person geht.

Wie geht man damit um, wenn langfristig Ängste bleiben?
Dass man während der Behandlung Ängste hat und auch noch danach, wenn diese abgeschlossen ist, ist erstmal ganz normal. Ich kenne keine Frau, die nach der Therapie sagt, jetzt fühle ich mich nur noch gut. Ich kenne eher Frauen, die sagen, eigentlich kommen die Ängste hauptsächlich nach dem Behandlungsende.

Woran liegt das?
Vorher war man die ganze Zeit in medizinischer Behandlung. Da konnte ja vom Gefühl her praktisch nichts passieren. Danach denken die Patientinnen oft, dass, wenn sie einmal Krebs bekommen haben, dieser auch wiederkommen könnte. Das Vertrauen in den Körper und die Einstellung, mit der wir ja fast alle herumlaufen, dass es ja meistens die anderen trifft, ist erschüttert und wer garantiert, dass man nicht noch mal erkrankt? Wenn man also mit solchen Ängsten konfrontiert wird, kann ich als Psychologin nur sagen, dass das normal ist. Das geht gar nicht anders.

Wie meinen Sie das?
Man hat diese schwere Behandlung überstanden, hat gut funktioniert und die Seele kommt langsam hinterher und sagt: „Moment mal, und nun?“. Und dann ist es oft so, dass man sich noch gar nicht wieder fit fühlt. Und wenn man sich kraftlos, schlapp und erschöpft fühlt, dann ist auch das Risiko, dass man Ängste hat, viel größer.

Das heißt, das ist nochmal eine sensible Zeit nach Abschluss der Behandlung?
Meine niedergelassenen Kolleg:innen sagen immer, dass das ein Moment ist, in dem die Patient:innen dann konkrete therapeutische Unterstützung suchen.

Es ist also total normal, Angst zu haben.
Ja, besonders am Anfang. Es ist natürlich auch eine Frage der Zeit. Je länger die Erkrankung zurückliegt, umso ruhiger wird die Seele. Die erste Nachuntersuchung hat man schon nach drei Monaten. Dann kommt die nächste und vor jeder Nachuntersuchung, das sagen alle Patientinnen, geht der Puls hoch. Da werden Sachen reaktiviert.

Zum Beispiel?
Wie war das, als ich die Diagnose bekommen habe? Ich bin am gleichen Ort gewesen. Oh Gott, was ist, wenn der Krebs wiedergekommen ist? Das ist halt einfach noch zu nah dran. Da kann dann helfen, wenn man mit anderen Betroffenen darüber sprechen kann. Wenn diese Personen davon erzählen, dass der nächste Termin bevorsteht und der Gedanke daran schlaflose Nächte bereitet, dann merken Sie, wie normal das ist. Deswegen finde ich den Kontakt mit Mitbetroffenen so gut.

Wenn es aber jetzt Ängste sind, die einen anhaltend nicht schlafen lassen?
Da würde ich raten, das ernst zu nehmen und wenn es geht, eine Psychotherapie anzufangen. Man kann, gerade was Ängste angeht, sehr gut und effektiv therapeutisch arbeiten.

Aber was kann man tun, wenn man nicht direkt einen Therapieplatz bekommt?
Absolut nicht einfach, ganz klar. Man kann sich nach einer Beratungsstelle umschauen, die machen ja auch oft überbrückende Gespräche und dann kann man vielleicht wenigstens ab und zu zu einem entlastenden Gespräch hingehen, ich wiederhole mich, aber oft hilft auch dabei der Austausch mit Mitbetroffenen. Wie macht ihr das? Habt ihr auch solche Ängste? Was mach ich denn da? Man kann vielleicht auch nochmal in das Krankenhaus kommen, in dem man eine:n Psychoonkolog:in kennengelernt hat und besprechen: Wie bekomme ich jetzt, bis ich meine Psychotherapie anfangen kann, einen kleinen Fahrplan hin. Es ist generell eine schwierige Situation mit den mangelnden Psychotherapieplätzen. Ich würde allen raten, hartnäckig zu bleiben – weil das signalisiert, dass der Druck akut besteht.

Könnte das auch eine Aufgabe für das Umfeld sein, dabei zu helfen, einen Therapieplatz zu organisieren?
Ja, könnte es. Wenn die betroffene Person das gerne möchte. Zum Beispiel eine Liste von Therapeut:innen rauszusuchen, die vielleicht in der Umgebung sind und die für Krebspatient:innen spezialisiert sind, kann eine gute Idee sein. Ich meine, das Umfeld ist ja oft froh, wenn es etwas tun kann.

Die Betroffenen denken ja meistens, sie müssten alles alleine machen.
Im Gegenteil: Man nimmt der Umgebung auch etwas weg, wenn man immer nur sagt „Ich mache das schon alleine“. Aber das ist eben darauf begrenzt. Denn Anrufen und nach einem Therapieplatz fragen muss man dann eben doch selber. Es gibt übersichtliche Listen von psychoonkologischen Therapeut:innen – das hängt jedoch ganz stark davon ab, wo man wohnt. Dann würde ich, wie schon gesagt, auch  versuchen, Hilfe in Selbsthilfegruppen zu finden. Das kann ebenfalls sehr entlastend sein, wenn es aber auch kein Ersatz für eine Psychotherapie ist. Eine Möglichkeit wäre noch, dass man sich an Ausbildungsinstitute wendet. Dort bekommt man oft schneller einen Therapieplatz.

Soweit habe ich keine Fragen mehr. Haben Sie abschließende Worte für unsere Leser:innen?
Ich habe das schon ein paar Mal gesagt, aber ich sage das gerne wieder: Ich finde, alle, die durch eine Krebsbehandlung gehen, sind für mich echte Helden und Heldinnen. Das meine ich aus ganzem Herzen. Jede:r, die oder der eine Krebsdiagnose bekommt, ist konfrontiert mit Themen, die keiner haben will und vor denen wir immer davonrennen. Und auf einmal wird die eigene Sterblichkeit auf dem Silbertablett serviert. Damit muss man zurechtkommen. Hinzu kommen die Reaktionen von anderen und die Perspektive, dass das nächste Jahr ganz anders verlaufen wird, als man es sich vielleicht vorgenommen hat. Das sind so viele Punkte, bei denen ich denke: Hut ab, wie das geschafft und bewältigt wird!

Aus der Sicht der Betroffenen würde ich das gerne an Sie zurückgeben. Psychoonkolog:innen sind für mich auch Held:innen. Sie haben mir ganz viel mit auf den Weg gegeben und viele Tools gezeigt, um irgendwie mit dieser Krankheit leben zu können. Das wäre ohne Sie mit Sicherheit schwieriger gewesen.

Das ist schön zu hören. Aber trotzdem sind Sie in der Situation als Patientin die Heldin! (lacht) Mein Job ist selbst gewählt, ich habe mich selbst in den Zug gesetzt und ich kann wieder aussteigen. Sie nicht. Und sich auf eine Situation einzulassen, die wirklich nicht schön ist und zu sagen „Ja, ich mache das, auch wenn ich weiß, dass das wirklich heftig wird”, das ist schon eine Leistung.

Vielleicht eine letzte Frage noch: Wie nehmen Sie den Wandel bei den Betroffenen wahr? Also am Anfang geht man durch viele negative Gefühle. Aber wie verändern sich diese oder auch der Blick auf die Krankheit? Gibt es Betroffene, die im Nachgang, sagen wir mal, dankbar dafür sind, diese Erfahrung erlebt zu haben?
Ich erlebe sehr oft eine innere Reifung, wenn eine Frau erlebt, dass sie ihre anfänglichen Ängste ausgehalten und verwandelt und etwas ganz Schwieriges gemeistert hat. Das führt oft dazu, dass man sich selbst und seine Bedürfnisse ernster nimmt und das  finde ich gerade für Frauen unheimlich wichtig. Fast alle Frauen berichten davon, dass sie durch die Krebserkrankung erkannt haben, dass sie sich mehr für sich selbst sorgen und die Bedürfnisse der Anderen nicht mehr wie bisher an die erste Stelle setzen wollen. U.a. in der Hinsicht geschieht oft eine starke Entwicklung und das hält meistens auch an. Es gibt Frauen, die sagen, dass die Erkrankung sie auf eine andere Spur brachte, die sie zumindest zu dem Zeitpunkt so nicht gewählt hätten. Wie so eine Notbremse, die ausgelöst wird und „Stopp mal“ sagt. Dann gibt es Frauen, denen das vollkommen klar ist und andere wiederum sagen: „Hä, ich habe die beste Zeit meines Lebens gehabt, wieso habe ich jetzt Krebs?“. Das ist absolut unterschiedlich. Und es gibt Frauen, die sagen: „Ja, für mich hat sich anhaltend etwas verändert, weil ich es getan habe.“ Das ist ja auch wichtig, was macht jede:r selbst daraus?

Das ist die eine Sache. Die andere ist, was die anderen dazu sagen.
Deswegen: Wenn von gesunden Personen dann Bemerkungen kommen wie „Naja, du hast die Diagnose und jetzt hast du die Chance, jetzt mal alles richtig zu genießen und so“, da denke ich mir, lass es einfach. Solche Aussagen lösen bei Betroffenen nur Druck aus und sind völlig unangemessen.

Das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen. Man verspürt dann diesen Druck: Okay, jetzt bin ich krank geworden und danach muss ich irgendwie mein Leben verändern, sonst fühle ich mich schlecht. Aber ich weiß nicht, wie ich es ändern soll?
Ja, es steht die Frage im Raum, ob es überhaupt notwendig ist. Viele nutzen die Situation auch als eine Art Rekapitulation. Ist das Leben, wie ich es lebe, eigentlich okay? Oder wollte ich schon längst etwas anderes machen? Oder wollte ich mich schon längst getrennt haben? Oder wollte ich den Job wechseln? Und ich denke, dass es wichtig ist, dass man darauf hört, was einem die innere Stimme dazu sagt.

Gibt es einen Namen für diesen Prozess?
Bilanzierung vielleicht. Also sozusagen mal aus dem Hamsterrad des Funktionierens ausbrechen, in dem wir ja meistens drin sind. Mal Innehalten. Und dann ziehen einige die Bilanz: Ich bin eigentlich happy und ich merke: Das bewährt sich hier alles – meine Partnerschaft, mein Freund:innenkreis, mein Job. Und ich freue mich, wieder zu meiner Arbeit zurückkehren zu können. Aber es gibt eben auch jene, die sagen: Ne, da will ich nicht mehr hin!

Und wie steht es um die Dankbarkeit?
Viele Frauen beziehen ihre Dankbarkeit erst mal darauf, in einem Land zu leben, wo so eine medizinische Behandlung überhaupt möglich ist. Und auf positive Erfahrungen, die sie während der Erkrankung in ihrer Familie und ihrem Umfeld gemacht haben. Und es gibt auch immer wieder eine Frau, die sagt, der Krebs hat etwas positiv für mich verändert, weil sie durch diese besondere Herausforderung etwas in sich verändert hat, was sie sonst vielleicht nicht getan hätte. Und dass sie dafür dankbar ist.

Darauf wollte ich hinaus.
Die Krankheit macht etwas mit einem, weil man durch sie gezwungen ist, bestimmte innere Lernschritte machen zu müssen. Wenn es darum geht, mit Ängsten umzugehen. Wenn es ist, zu einer Sache “Ja” zu sagen, wo der Körper “Nein” sagt. Oder mehr auf sich zu achten und den Mut zu haben, “Nein” zu sagen. Sich öfter zu fragen, will ich das jetzt überhaupt, oder wollen die anderen das und deswegen sollte ich es tun? Oder anzuerkennen, dass ich meine Grenzen habe. Es gibt ja Frauen, die alles so weiterlaufen lassen möchten wie gewohnt. Aber dann merken, dass es vielleicht nicht geht und akzeptieren lernen, dass auch sie Grenzen haben. Oder sich selbst lieb zu haben, auch und gerade wenn man sich eben nicht produktiv oder schön findet. Das können ja alles ziemliche Herausforderungen sein. Und auch existenzielle Erfahrungen, die man dabei machen kann. Das heißt jedoch nicht, dass man es tun muss.

DIEVERPEILTE: Danke Frau Koch für das Gespräch.

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Ist in Nürnberg aufgewachsen, brach erfolgreich drei Studiengänge ab und entdeckte ihre Leidenschaft für den Journalismus durch ein Praktikum in einer Musikredaktion. 2019 gründete sie das DIEVERPEILTE-Magazin. Themenschwerpunkte sind Mental Health, Gesellschaft, Sexualität, Drogen, Musik und auch alles sonst, was ihre Neugierde erweckt.

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